El próximo 28 de Enero Valencia acogerá la Gala Corazones Verdes Miradas de Esperanza en favor de las enfermedades raras. Esta iniciativa, que ha sido organizada por voluntarios de[…]

En nuestro país hay 3 millones de personas afectadas de enfermedades raras y cada una de ellas tiene una incidencia menor de 1 por cada 2000 personas. Aunque son[…]

6 Unidades y 4 Grupos Clínicos Vinculados (GCV) al CIBERER se han incorporado a 5 de las 23 Redes Europeas de Referencia recientemente aprobadas, en concreto a las de enfermedades[…]

  ¿Quieres compartir con un grupo de iguales tus sentimientos, emociones y experiencias alrededor de una problemática común? Desde FEDER Catalunya va a dar comienzo un Grupo de Apoyo[…]

Ter Fibrose Cística é: Saber que sua vida depende só de você! Que são 365 dias do ano de tratamento intenso, e que muitas e muitas vezes precisamos abrir mão[…]

  La presidencia de la Unión Europea (UE) ha situado entre sus prioridades la cooperación sanitaria entre los estados miembros para mejorar el acceso a los tratamientos de las[…]

Su Majestad la Reina ha mantenido hoy su reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera[…]

  Su Majestad la Reina mantendrá mañana una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo[…]

Meu nome é Priscila, sou mãe de 2 meninas: Isabelly de 6 anos e da Luna de 4 meses. A Isa nunca me deu trabalho, mal fica doente! Todos dizem[…]

La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco celebra una nueva sesión de su Escuela de Padres y Madres el 14 de enero, siendo[…]

  Nuestra Delegada en Madrid, María Elena Escalante, participa el 16 de enero en el programa ‘Gestiona Social’ de Gestiona Radio.  En él, abordaremos la importancia de la[…]