El próximo 28 de Enero Valencia acogerá la Gala Corazones Verdes Miradas de Esperanza en favor de las enfermedades raras. Esta iniciativa, que ha sido organizada por voluntarios de la Federación Española de Enfermedades Raras en Comunidad Valenciana, tiene el objetivo de acercar a la sociedad la realidad de estas patologías que afectan a[…]
En nuestro país hay 3 millones de personas afectadas de enfermedades raras y cada una de ellas tiene una incidencia menor de 1 por cada 2000 personas. Aunque son enfermedades con condiciones que pueden diferir significativamente unas de otras, a menudo se enfrentan a desafíos muy similares. Desde el Área de Genética Clínica y[…]
6 Unidades y 4 Grupos Clínicos Vinculados (GCV) al CIBERER se han incorporado a 5 de las 23 Redes Europeas de Referencia recientemente aprobadas, en concreto a las de enfermedades neuromusculares, metabólicas hereditarias, hematológicas y neurológicas raras. Las Redes Europeas de Referencia (ERN en sus siglas en inglés) son una iniciativa de la Comisión[…]
¿Quieres compartir con un grupo de iguales tus sentimientos, emociones y experiencias alrededor de una problemática común? Desde FEDER Catalunya va a dar comienzo un Grupo de Apoyo en modalidad Presencial. “En el proceso de enfermar, el grupo es un instrumento esencial que promueve el cambio personal y familiar. Se puede simbolizar[…]
Ter Fibrose Cística é: Saber que sua vida depende só de você! Que são 365 dias do ano de tratamento intenso, e que muitas e muitas vezes precisamos abrir mão de muitos sonhos para apenas vivermos. É saber que vamos acordar cedo, faça chuva ou faça sol, na alegria ou na dor, feriados e domingos,[…]
La presidencia de la Unión Europea (UE) ha situado entre sus prioridades la cooperación sanitaria entre los estados miembros para mejorar el acceso a los tratamientos de las personas con enfermedades raras (ER). Una prioridad que responde a las reivindicaciones que FEDER ha elevado a nivel continental a través de la Organización Europea[…]
Su Majestad la Reina ha mantenido hoy su reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera mano las necesidades que enfrenta el colectivo así como los ejes trasversales que moverán a la organización este 2017, prestando especial atención a la investigación.[…]
En Vista que el Gobierno y el MINSA aun no se pronuncian con algo concreto sobre la Firma del Reglamento de las Enfermedades Raras..este martes 17 nuevamente las asociaciones pertenecientes a la FEPER encabezaremos un plantón frente al Ministerio de Salud… a partir de las 9:30 am necesitamos de todos… no faltar! . En el[…]
Su Majestad la Reina mantendrá mañana una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer los logros de la organización durante 2016 y sus próximas líneas de actuación en materia de investigación, cohesión asociativa y coordinación internacional. […]
Meu nome é Priscila, sou mãe de 2 meninas: Isabelly de 6 anos e da Luna de 4 meses. A Isa nunca me deu trabalho, mal fica doente! Todos dizem que tive sorte! Quando veio a Luna, logo na maternidade percebi que sua respiração era diferente. Eu olhava para o bebê ao lado e comparava[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco celebra una nueva sesión de su Escuela de Padres y Madres el 14 de enero, siendo además la primera de este año. La cita tendrá lugar en su sede de Bilbao. De esta forma, FEDER País Vasco busca trabajar con[…]
Nuestra Delegada en Madrid, María Elena Escalante, participa el 16 de enero en el programa ‘Gestiona Social’ de Gestiona Radio. En él, abordaremos la importancia de la inclusión en enfermedades raras, los proyectos que gestionamos para ello así como para fomentar la visibilidad de las enfermedades poco frecuentes y nuestros próximos retos[…]
