Oito dicas para manter sua rotina de exercícios físicos!
O exercício sempre foi super importante durante toda a minha vida. Compartilho aqui estão algumas dicas que desenvolvi ao longo do caminho, para sempre me manter ativa e com a[…]
«Enfermedades raras»
III Correndo pelas Doenças Raras –
ORGANIZAÇÃO: ACORRG, SESC e ASSOCIAÇÃO DOS FAMILIARES, AMIGOS E PORTADORES DE DOENÇAS GRAVES DATA: 26 de fevereiro de 2017 (domingo) LARGADA: 10 horas; em frente a Arena do SESC[…]
La Paz coordina la ERN en trasplantes infantiles
El Hospital La Paz coordinará TRANSCHILD, una de las 23 Redes Europeas de Referencia (ERN) aprobadas recientemente por la Comisión Europea en cumplimiento de la Directiva de la UE[…]
Transparencia en el acceso a tratamiento por uso compasivo
Descarga aquí el posicionamiento completo La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se posiciona, junto al movimiento europeo, en la necesidad de regular el acceso a medicamentos de uso[…]
Nuestro más sentido pésame
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea transmitir públicamente su pesar por el fallecimiento de Natalia, la pequeña que da nombre a la Asociación Todos con Natalia[…]
Adolescência e a Fibrose Cística: a importância da adesão ao tratamento
Olá, eu sou Giovanna, tenho 17 anos e sou portadora de fibrose cística colonizada pela pseudomonas aeruginosa! Assim que nasci fiz uma ileostomia e fiquei 100 dias internada, peguei meningite,[…]
A.M.A.R., la primera obra teatral de Inspira2
A.M.A.R. es la primera obra teatral que forma parte de la segunda edición de Inspira2, dirigida y escrita por Nacho Hevia. El programa de FEDER Madrid, Fundación Inquietarte[…]
Fundación Solidaridad Carrefour, a favor de la Infancia con ER
Fundación Solidaridad Carrefour ha puesto en marcha una iniciativa solidaria dirigida a la creación de diferentes Bancos de Préstamo de Ayudas Técnicas de ámbito nacional con el objetivo de[…]
Como a Fibrose Cística influenciou meu planejamento familiar
Agora que eu e meu marido estamos planejando ter filhos, resolvi compartilhar alguns pensamentos e considerações que tiveram impacto nas nossas decisões de planejamento familiar. Por Cheriz Kunkel Ainda muito[…]
'Asume un reto poco frecuente' se consolida en 2016
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cierra 2016 con un total de 5.109 alumnos sensibilizados a través del proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’. El programa[…]
Un total de 7.360 niños ‘van al cole con Federito’ en 2016
Más de 7.360 niños y niñas de todo el país han ‘ido al cole con Federito’ a lo largo de este año. El proyecto de FEDER destinado a[…]
El Hospital la Fe de Valencia formará parte de las ERNs
Las unidades de Enfermedades Neuromusculares Raras, Epilepsia Refractaria (que incluye epilepsias raras y complejas) y Oncología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia han sido reconocidas por la Comisión[…]
