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«Enfermedades raras»

Destinamos más de 37.000 euros al movimiento asociativo

Publicada el 2 enero, 2017 por Aliber

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cierra el año destinando un total de 37.130 euros al desarrollo de las entidades que caminan a su lado. La organización[…]

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El 26 de marzo, ¡colorea de esperanza Madrid!

Publicada el 29 diciembre, 2016 por Aliber

  ¡Inscríbete aquí! El 26 de marzo volvemos a colorear de verde esperanza la Casa de Campo de Madrid en nuestra VIII Carrera por la Esperanza. ¡Las inscripciones ya[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Documentário ‘Up for Air’ estreia em 2017 e busca inspirar pacientes com FC a serem ativos em seus cuidados de saúde

Publicada el 29 diciembre, 2016 por Aliber

A Boomer Esiason Foundation (BEF), uma parceria de lideranças médicas e empresariais dedicadas a aumentar a consciência, educação e qualidade de vida para pessoas com fibrose cística (FC), anunciou recentemente[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

'Las ER van al cole con Federito', premiado por el MICOF

Publicada el 28 diciembre, 2016 por Aliber

  El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia ha premiado nuestra iniciativa ‘Las enfermedades raras van al cole con Federito’ como mejor Proyecto de Sensibilización. Posible gracias a[…]

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Nuestro Servicio de Atención Psicológica crece cada año

Publicada el 28 diciembre, 2016 por Aliber

  Las enfermedades raras (ER) suponen no sólo un reto para la salud pública, sino para todas las familias que conviven con ellas. Por eso, la Federación Española de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

No caminho para a cura: promovendo tratamentos para todas as pessoas com FC

Publicada el 27 diciembre, 2016 por Aliber

Os pesquisadores estão explorando tratamentos que mantenham as pessoas com fibrose cística o mais saudáveis possível, até que a cura seja encontrada. Na primeira sessão plenária da NACFC, dois cientistas[…]

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Depoimento | Bergson, amigo da Kátia

Publicada el 27 diciembre, 2016 por Aliber

Meu nome é Bergson Schiemer e esta linda moça que está comigo na foto chama-se Kátia Regina! Sou de Porto Alegre/RS e ela é de Brusque/SC. Nos conhecemos no dia[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Aragón escucha a los pacientes para afianzar sus derechos

Publicada el 27 diciembre, 2016 por Aliber

  Francisco Jesús Gil, nuestro Coordinador de Zona en Aragón, tomó parte en la Audiencia Pública que el Departamento de Ciudadanía y Derechos Sociales del Gobierno de Aragón celebró[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La noche más divertida del año: la esperanza de las ER

Publicada el 27 diciembre, 2016 por Aliber

  La Gala Inocente 2016 dedicará todo lo recaudado a quienes conviven con enfermedades raras. La cita, enmarcada en el 28 de diciembre, se emitirá en directo en La[…]

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Una Navidad más solidaria en Bilbao y Sestao

Publicada el 27 diciembre, 2016 por Aliber

País Vasco celebra unas Navidades más solidarias de la mano de nuestra Delegación. Así, durante esta semana se han sucedido diferentes actividades en Bilbao y Sestao (Vizcaya) para grandes[…]

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Dez dicas de como se preparar para as férias para quem tem Fibrose Cística

Publicada el 26 diciembre, 2016 por Aliber

As férias já estão aí, e, além de organizar a diversão, é hora de você organizar as mudanças de horários e rotinas do seu dia, para não esquecer do seu[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

O surf no tratamento da FC, por Denise Pereira, Mãe do Henrique

Publicada el 22 diciembre, 2016 por Aliber

A prática do surf aqui em casa é muito mais que uma brincadeira. Posso explicar. Foi em 2006 que médicos e pesquisadores australianos chegaram a uma conclusão: aqueles pacientes com Fibrose[…]

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