La Sanidad de Madrid presenta su Plan de ER 2016-2020
La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha presentado el ‘Plan de Mejora de la Asistencia Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid.[…]
«Enfermedades raras»
Gala de Personas con Diversidad Funcional a favor de las ER
El pasado 17 de diciembre tuvo lugar en la Villa de Moya (Gran Canaria) la 8ª Gala de Personas con Diversidad Funcional que, bajo el título “Sabor a copla”, destinó[…]
Sansy Ediciones colabora con las familias con ER
Cada año, Sansy Ediciones y el autor Álvaro García Hernández colaboran con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) donando un porcentaje de los beneficios obtenidos con la venta de[…]
Mémora destina su causa solidaria anual a FEDER
La compañía de servicios funerarios, Mémora, destina una de sus causas solidarias anuales a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Con el objetivo de reforzar las iniciativas solidarias[…]
El proyecto Inspira2 se consolida de la mano de 20 artistas
Todas las artes se han unido en Madrid para crear una obra tan única como solidaria en la segunda edición del proyecto Inspira2, una iniciativa que hace de las enfermedades[…]
Primeiro mapa estrutural da proteína da fibrose cística pode revelar como mutações causam a doença
Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de[…]
La voz de las familias piedra angular del estudio enserio
En el mundo de las enfermedades raras, la falta de información existente es una constante. «La mayoría de las familias han sido y son huérfanas del sistema que nos ocupa[…]
Esta Navidad dona tus juguetes contra la exclusión social
FEDER Comunidad Valenciana y el Centro Islámico de Valencia nos hemos unido por los niños en riesgo de exclusión social del barrio de Orriols. Ambas entidades trabajan durante[…]
FUNCIONÁRIOS DA PUCC PROMOVEM FESTA DE NATAL, EM CAMPINAS.
Amigos, nesta sexta-feira (16) pudemos colaborar para a realização da já tradicional festa de Natal do Centro de Quimioterapia do Hospital da PUC de Campinas. A comemoração é organizada pelos[…]
La Comisión Europea anuncia las 23 primeras ERNs
La Comisión Europea ha anunciado las 23 primeras Redes Europeas de Referencia (ERNs) para enfermedades raras. A la convocatoria, que se ha desarrollado durante todo 2016, se han presentado[…]
Resolución de nuestra Convocatoria de Ayudas a Investigación
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta los proyectos beneficiarios de su II Convocatoria de Ayudas a la Investigación. En esta ocasión, han sido[…]
Analizamos en Madrid los diez años de la Ley de Autonomía
Los días 15 y 16 de diciembre celebra el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) el décimo aniversario de la Ley 39/2016 de Promoción de la[…]
