La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha presentado el ‘Plan de Mejora de la Asistencia Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. 2016-2020’, tal y como anunció el consejero Jesús Sánchez Martos el pasado mes de junio. Este Plan cuenta con 8 líneas estratégicas en las[…]
El pasado 17 de diciembre tuvo lugar en la Villa de Moya (Gran Canaria) la 8ª Gala de Personas con Diversidad Funcional que, bajo el título “Sabor a copla”, destinó su recaudación a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Tras la apertura de la gala a cargo del Grupo de Baile Rafael Fuentes[…]
Cada año, Sansy Ediciones y el autor Álvaro García Hernández colaboran con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) donando un porcentaje de los beneficios obtenidos con la venta de sus obras a lo largo del año. En concreto, este año, la editorial y el autor han donado a FEDER y las familias con[…]
La compañía de servicios funerarios, Mémora, destina una de sus causas solidarias anuales a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Con el objetivo de reforzar las iniciativas solidarias que anualmente llevan a cabo y sensibilizar a todos sus empleados con las causas sociales, Mémora ha propuesto a sus más de 1.000 empleados realizar[…]
Todas las artes se han unido en Madrid para crear una obra tan única como solidaria en la segunda edición del proyecto Inspira2, una iniciativa que hace de las enfermedades poco frecuentes la fuente de inspiración de un total de 20 artistas. El resultado se hará visible en el marco de la celebración de la[…]
Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com sua equipe multidisciplinar, eles poderão esclarecer todas as suas perguntas! Os cientistas da Universidade de Rockefeller criaram o primeiro mapa tridimensional da[…]
En el mundo de las enfermedades raras, la falta de información existente es una constante. «La mayoría de las familias han sido y son huérfanas del sistema que nos ocupa -contempla Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación- por lo que la búsqueda de respuestas ha de convertirse en la bandera de la transformación[…]
FEDER Comunidad Valenciana y el Centro Islámico de Valencia nos hemos unido por los niños en riesgo de exclusión social del barrio de Orriols. Ambas entidades trabajan durante todo el año mano a mano para atender a la infancia que convive con enfermedades raras. Esta Navidad, se han unido para colaborar con la[…]
Amigos, nesta sexta-feira (16) pudemos colaborar para a realização da já tradicional festa de Natal do Centro de Quimioterapia do Hospital da PUC de Campinas. A comemoração é organizada pelos funcionários do centro de tratamento e contou com o apoio da AFAG e de funcionários do hospital para ser realizada. Para animar ainda mais a[…]
La Comisión Europea ha anunciado las 23 primeras Redes Europeas de Referencia (ERNs) para enfermedades raras. A la convocatoria, que se ha desarrollado durante todo 2016, se han presentado 370 hospitales y casi 1.000 unidades especializadas. En total, se han implicado 26 países entre los que se sitúa España que, según datos de[…]
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta los proyectos beneficiarios de su II Convocatoria de Ayudas a la Investigación. En esta ocasión, han sido ‘Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia nuevas terapias para la retinosis pigmentaria’ del Centro Andaluz de Biología[…]
Los días 15 y 16 de diciembre celebra el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) el décimo aniversario de la Ley 39/2016 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de dependencia. Nuestra Federación estará representada por Modesto Díez quien además de representar a las[…]
