Un mes después de la cena solidaria que Su Alteza Real la princesa Beatriz D’ Orleans amadrinó en Valbusenda, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recoge los resultados de un encuentro extraordinario donde la gastronomía se convirtió en esperanza. En este encuentro, el complejo enoturístico zamorano sumó alrededor de 3.000 euros tras[…]
La Delegación de FEDER en la Comunidad Valenciana pone a disposición de nuestras familias 20 entradas para el Gran Circo Wonderland en Valencia gracias la colaboración de NAUTALIA viajes. Día:17 de Diciembre en la función de las 11.30hs. Donde:Gran Circo Wonderland (Avenida Pio Baroja frente a BIOPARC) Requisitos:Niños hasta los 16[…]
La IV Convocatoria de Acción Social de Fundación Montemadrid y Bankia, dotada con un millón de euros, ha seleccionado para su financiación 78 proyectos sociales entre los que se sitúa los de nuestra Delegación madrileña. María Elena Escalante, nuestra delegada autonómica, participa el 14 de diciembre en el acto de entrega de[…]
Nesta terça-feira (13) a AFAG apoiou a realização do Seminário PosithivaMente , em Salvador, promovido pelo Serviço de Assistência Especializada Marymar Novais. O objetivo do encontro foi promover uma aproximação entre os pacientes que vivem com HIV acompanhados pelo ambulatório de Infectologia dos SAE. As mesas foram compostas por profissionais de diversas áreas do conhecimento,[…]
El Servicio de Reumatología y la Unidad de Reumatología Pedriática celebran el 16 de diciembre la jornada ‘Síndromes Autoinflamatorios: Presente y futuro’. En este marco, enfocado a este grupo de patologías, Justo Herranz, nuestro Tesorero y Responsable del Programa de Coordinadores de Zona, desarrollará la importancia que tienen los pacientes en la[…]
La Asociación Mundo Joven Creativo ha lanzado un proyecto en el que une diversión y esperanza. A través de la iniciativa ONGame, la entidad se ha unido a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para jugar una partida a ‘Pandemic’ a la par que contribuir a la lucha que mueve a la organización.[…]
Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com sua equipe multidisciplinar, eles poderão esclarecer todas as suas perguntas! Por Wendy Henderson, via Cystic Fibrosis News Today A fibrose cística é[…]
O Ano Novo está batendo na porta, né? =) E com ele, muitos sonhos a serem realizados! Mas, os sonhos e projetos do Instituto Unidos pela Vida – Fibrose Cística são feitos especialmente para VOCÊ e, por isso, precisamos te ouvir! Criamos este pequeno questionário para saber o que você mais gosta e o que[…]
La Asociación Cultural LP nos acercará esta Navidad un poquito más a Papá Noel. Con el objetivo de recaudar fondos para las familias con una enfermedad rara impulsan el proyecto “Papa Noel on-line” gracias al cual muchos niños y niñas podrán tener una videoconferencia con Papa Noel. El 12 de diciembre, la Asociación LP[…]
La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid presenta el viernes 16 de diciembre el ‘Plan de Mejora de la Asistencia Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. 2016-2020’, medida clave priorizada para 2016 en la Comunidad. Tras la aprobación el pasado mes de septiembre, se presentará tanto[…]
España ha presentado candidatura a un total de 18 Redes Europeas de Referencia (ERNs) de las 24 que se están conformando y que se aprobarán definitivamente el 15 de diciembre. La noticia se produce un año después de que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) comenzara una activa estrategia que ha llevado a la[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha sumado el 10 de diciembre al Día del CADASIL, la arteriopatía cerebral autosómica dominante con infartos subcorticales y leucoencefalopatía conocida así por sus siglas en inglés. Se trata de un trastorno cerebrovascular hereditario que se caracteriza por la aparición en la edad intermedia de[…]
