Por Andreia Peixoto 04 de novembro de 2016 Exercitar-se e manter-se em boa forma é bom para todos, mas para pessoas com fibrose cística (FC) o exercício regular tem impacto ainda maior. Acredita-se que o exercício ajuda a reduzir o declínio da função pulmonar e a manter os níveis de estresse baixos, além de melhorar o[…]
Prêmio foi entregue na noite da última quarta-feira (07), em sessão solene realizada na Câmara Municipal de Curitiba O amor e trabalho dedicados às pessoas com Fibrose Cística pela fundadora e diretora do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, foram reconhecidos publicamente, no dia 07 de dezembro, no plenário da Câmara Municipal[…]
La Escuela de Coaching e Inteligencia Emocional: Remodelatuvida celebra una jornada solidaria y gratuita el próximo 17 de diciembre en Madrid. En ella, embajadores solidarios de la talla de Ana García Lozano, Irene López Assor, Roberto Drago, Edu del Olmo y Beatriz Zaragoza invitarán a la sociedad a colaborar con la Federación Española de[…]
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) de Castilla y León ha premiado el trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en materia de defensa de derechos. Así lo hizo saber durante la gala que celebró el Teatro Principal de Palencia en un acto donde Tomás Castillo,[…]
El 13 de diciembre participamos en la sesión ‘Estrategia de Enfermedades Raras’ que se celebra en el Hospital Universitari Son Espases de Islas Baleares. A través de esta cita, nuestro Presidente, Juan Carrión, trasladará las líneas de actuación de la Federación de cara a 2017. En este marco, el Dr. Jordi Rossell,[…]
Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com sua equipe multidisciplinar, eles poderão esclarecer todas as suas perguntas! Por Wendy Henderson, via Cystic Fibrosis News Today, traduzido por Vera Carvalho,[…]
El consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, la consejera de Educación y Empleo, Esther Gutiérrez, y el director gerente del Servicio Extremeño de Salud, Ceciliano Franco, han firmado el protocolo a través del que se regula la actuación ante urgencias sanitarias en centros educativos extremeños. Gracias a esta firma, la[…]
“Sou portadora de Fibrose Cística, e gostaria de agradecer ao Instituto por ajudar milhares de pessoas e reconhecer o amparo relatando a minha história. Logo nos primeiros dias de vida, foi detectado algum problema de saúde, porém, naquela época, o conhecimento muito escasso, a descoberta da real doença foi tardia. Quando constatada a Fibrose Cística,[…]
Bajo el lema «lo que mueve mi vida», la Associació del Personal de ‘La Caixa’ quiere recoger todas las voces que tienen alguna experiencia de vida que contar. Una experencia que les ha hecho plantearse de forma diferente la vida, que les ha movido. Lo que te mueve puede ser una situación, un[…]
El lunes 19 de diciembre se celebrará el I Meeting en Enfermedades Raras Comunidad Valenciana, organizado por la Asociación de ADIBI –Asociación de personas con Discapacidad y Enfermedades Raras- y Janssen y con la colaboración de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia[…]
En respuesta a lo ocurrido en medios de comunicación y redes sociales en relación al caso de la Asociación Nadia Nerea, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos poner de manifiesto: -El Sistema Socio-Sanitario actual debe ser el encargado de dar respuesta a las necesidades del colectivo e impulsar todos[…]
La Fundación Inquietarte, la Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Siluro Concept están desarrollando la segunda edición del proyecto Inspira2, una iniciativa que hace de las enfermedades poco frecuentes la inspiración de una obra de arte única. Fotografía, pintura, narrativa, poesía, música, teatro, origami, cómic, collage, moda, teatro[…]
