Esta Navidad, ¡te invitamos al Circo Price!
El Colegio de Médicos de Madrid va a celebrar la Navidad con un cuento a través de un espectáculo de circo. Para ello nos cede 20 entradas para que[…]
«Enfermedades raras»
Celebramos el Día Internacional del Voluntariado
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une el 5 de diciembre al Día Internacional de los Voluntarios, prestando especial atención a aquellos que han prestado y[…]
Taller de hermanos de Barcelona, ¡te esperamos!
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña acoge uno de los talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que[…]
Carmen Alicia nos necesita
He mirado con tristeza algunas de las últimas entradas de este blog. Básicamente se trata de dolorosas despedidas de guerreros y solicitudes de ayuda para afectados por Síndrome de Marfan que[…]
Encontro do Núcleo de Osteogênese Imperfeita do Rio de Janeiro.
Neste domingo (4) foi realizado o 34º Encontro do Núcleo de Osteogênese Imperfeita do Rio de Janeiro do Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (ABOI) e da Amigos Nacional[…]
Recomendaciones internacionales sobre casos sin diagnóstico
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha alineado con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para implantar a nivel nacional sus recomendaciones en el abordaje[…]
¡Ya están aquí 'Los Orejotas', los peluches más solidarios!
La Fundación Solidaridad Carrefour pone en marcha un nuevo proyecto social a favor de las familias con escasos recursos que tengan algún menor con discapacidad: ‘Los Orejotas’ […]
Nos reunimos con la C. de Políticas Sociales de Madrid
Desde FEDER Madrid nos hemos reunido con la Consejería de Políticas Sociales y Familia y la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad. En este marco, D.[…]
Se presenta en Oviedo la Guía Práctica de Chiari y Siringomielia
La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) presenta hoy la “Guía Práctica del Chiari y la Siringomielia” en el Club de Prensa de La Nueva España[…]
El Hospital Santa Lucía se vuelca con nuestra causa
El Hospital Santa Lucía de Cartagena (Murcia) presenta el 2 de diciembre un calendario que ha editado con un objetivo solidario: contribuir a la lucha contra las enfermedades raras.[…]
¡La C. de Igualdad y Políticas Sociales premia nuestro trabajo!
Nuestra Delegación en Andalucía ha sido reconocida por la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales en la Modalidad de Apoyo Social de su Premio a las Buenas Prácticas en[…]
Café sobre 'Evitar la Transmisión de Enf. Genéticas'
El jueves 1 de diciembre a las 17,00 horas, en el Salón de Actos de Fundación ONCE, se celebra la Jornada ‘Café con el experto: Evitar la Transmisión[…]
