Estuvimos en España junto al CRENADECER
https://www.eldigitaldeasturias.com/noticias/una-delegacion-uruguaya-realiza-una-visita-al-crecovi-de-la-comunidad-de-madrid/ Source: ATUERU
«Enfermedades raras»
“Nunca deixei a peteca cair, nunca desisti do meu sonho, das minhas vontades”, por Sofia Cogo
Meu Nome é Sofia, sou de Três Pontas (MG), minha vida com a fibrose cística começou quando eu tinha 10 anos, foi quando surgiu o diagnóstico (antes eu tratava de bronquite, asma…). Quando surgiu a notícia caiu como uma bomba na minha família. Nós somos de classe média, de uma cidadezinha do interior, simples e[…]
«Que nadie se quede sin diagnóstico ni tratamiento»
Pacientes, profesionales e industria pusieron ayer de manifiesto la necesidad de ampliar y mejorar los recursos que se destinan a las enfermedades raras, con especial atención al acceso a diagnóstico. El acuerdo se llevó a cabo en el X Desayuno AELMHU que se celebró ayer en Oviedo de la mano de la Asociación[…]
Nos unimos al Día Internacional de la Discapacidad
El 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. En este marco, se sucederán diferentes actos por toda la geografía española de los que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido formar parte. El primero de ellos tendrá lugar el 1 de diciembre en Valladolid de[…]
¡'Acércate a las enfermedades raras en Barakaldo!
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco, entre sus líneas de acción, está acercando la realidad de quienes conviven con estas patologías a la sociedad vizcaína. Concretamente, en los próximos días se puede disfrutar de la exposición ‘Acércate a las ER’ en Barakaldo. Se trata de una[…]
Exposición solidaria en Almería
La sala de exposiciones del Centro de Interpretación Patrimonial se está consolidando con un nuevo espacio en el que artistas almerienses exponen su obra. Esta tarde ha abierto sus puertas una nueva muestra, más especial si cabe, pues se compone de sesenta y seis pinturas firmadas con el seudónimo de ‘Fiestuki’, bajo el que[…]
Manuel Pérez, Medalla de Plata en la Facultad de Farmacia
El presidente del Colegio, Manuel Pérez Fernández, ha sido merecedor de la Medalla de Plata de la Facultad de Farmacia de Sevilla, con la que también se ha distinguido al farmacéutico y premio Príncipe de Asturias, Manuel Losada Villasante. Según reza en el acuerdo correspondiente de la Junta de Facultad, Manuel Pérez Fernández recibe[…]
¡La V Jornada Balear de ER ya tiene fecha!
La Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR) organiza la V Jornada Balear de Enfermedades Raras los días 14 y 15 de diciembre en el Aula Magna del Edificio Guillem Cifre de Colonya de la Universidad Universidad de las Islas Baleares (UIB). La cita cuenta con el respaldo de la Federación Española[…]
Aconselhamento genético: você já fez o seu?
Para quem que quer engravidar, quando o filho apresenta algum problema… todas as situações em que o procedimento é indicado Source: APMPS DR
La EMA abre sus puertas a asociaciones de pacientes
La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha abierto sus puertas a las organizaciones de pacientes europeas en su reunión de formación anual a través del Grupo DITA (The Drug Information, Transparency and Access); entre ellas, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará representada por Alba Ancochea, Directora de la misma y su Fundación. […]
Conoce los logros de un movimiento único y extraordinario
FEDER presenta un informe de logros a través de la tercera edición de su revista ‘conocER’. La publicación concreta los principales resultados de sus áreas de trabajo, que se dividen en personas, movimiento asociativo y sociedad. «Contra la descentralización, hemos conseguido representar a todas las familias; frente a la desinformación, hemos atendido 14.841[…]
