FEDER acompaña a la F. contra la HP en su aniversario
La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar celebrará el jueves 24 de noviembre a partir de las 18.30 horas en el AC Hotel Madrid Feria (vía de los Poblados, 3)[…]
«Enfermedades raras»
Ceuta camina hacia la implementación del proyecto ‘AcogER’
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha implementado este 2016 el proyecto para el Acogimiento familiar de menores con estas patologías (AcogER) en la Ciudad Autónoma de[…]
FEDER abre nuevos Grupos de Ayuda Mutua en Valencia
La Delegación valenciana de FEDER abre el servicio de creación de Grupos de Ayuda Mutua para sus asociaciones y familias, en colaboración con la Dirección General de Ordenación,[…]
Jornada de puertas abiertas sobre Atención al Dolor en Madrid
La Sociedad Española del Dolor celebra el 23 de noviembre en el Hospital Universitario de La Princesa de Madrid la jornada ‘Tu dolor nos importa’ a la par que[…]
'Muévete por la Esperanza', imposible sin Grupo DÍA
«Existen muchas razones para moverse, pero no todas son tan excepcionales como las que nos ha llevado a celebrar el encuentro deportivo ‘Muévete por la esperanza’» explica Jordi[…]
Nos vamos de gala con las familias con Phelan-McDermid
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid celebra su Gala Solidaria Abrazos el 26 de noviembre. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido acompañar a las familias y lo hará[…]
Feliz Aniversário, Instituto Unidos pela Vida! :)
Confira aqui os resultados alcançados nessa trajetória de 5 anos graças ao apoio de todos vocês que ajudam a transformar nosso sonho em realidade, diariamente! O post Feliz Aniversário, Instituto[…]
Indústria apresenta resultados preliminares de nova droga para FC em Conferência Americana
Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de[…]
Depoimento de fibra | Matheus, filho da Fátima
Conheçam a história do lindo Matheus e de sua querida mãe Fátima, da cidade de Recife! “Minha história começou quando meu filho Matheus nasceu. Tudo ia bem até que meu[…]
ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE NEUROMUSCULARES VISITA AFAG
Nesta segunda-feira (21) recebemos a visita em Campinas (SP), do presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), Joaquim Brites. Este encontro marca o início de uma importante parceria para troca[…]
MPS Sul 2016
Entre os dias 18 a 20 de Novembro aconteceu na cidade de Porto Alegre (RS) o Simpósio sobre Mucopolissacaridoses do Sul do Brasil e do Mercosul (Simpósio MPS Sul), um[…]
AFAG participa do Primeiro Encontro sobre Epidermólise Bolhosa AEBERJ, no Rio de Janeiro.
Neste sábado (12) estivemos na cidade do Rio de Janeiro, para participar do Primeiro Encontro sobre Epidermólise Bolhosa (EB) da Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado do Rio de Janeiro,[…]
