La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar celebrará el jueves 24 de noviembre a partir de las 18.30 horas en el AC Hotel Madrid Feria (vía de los Poblados, 3) un evento médico y social con motivo de nuestro séptimo aniversario. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido acompañar a las familias en[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha implementado este 2016 el proyecto para el Acogimiento familiar de menores con estas patologías (AcogER) en la Ciudad Autónoma de Ceuta siguiendo el ejemplo de la Comunidad de Madrid, donde ya se ha implantado gracias al apoyo de Fundación Mutua Madrileña. El Proyecto acogER[…]
La Delegación valenciana de FEDER abre el servicio de creación de Grupos de Ayuda Mutua para sus asociaciones y familias, en colaboración con la Dirección General de Ordenación, Evaluación, Investigación, Calidad y Atención de paciente de la Conselleria de Sanidad. Con este proyecto, FEDER Comunidad Valenciana busca potenciar la comunicación entre afectados[…]
La Sociedad Española del Dolor celebra el 23 de noviembre en el Hospital Universitario de La Princesa de Madrid la jornada ‘Tu dolor nos importa’ a la par que se desarrolla una jornada de puertas abiertas a los Comités de Atención al Dolor del Servicio Madrileño de Salud. El objetivo de este encuentro[…]
«Existen muchas razones para moverse, pero no todas son tan excepcionales como las que nos ha llevado a celebrar el encuentro deportivo ‘Muévete por la esperanza’» explica Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña; un encuentro que «habría sido imposible sin el apoyo de Grupo DÍA». Yoga, zumba, risoterapia y experiencias únicas fueron[…]
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid celebra su Gala Solidaria Abrazos el 26 de noviembre. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido acompañar a las familias y lo hará a través de Mauro Rosatti, Vocal de su Junta Directiva. Esta gala forma parte de una campaña solidaria que nace con el objetivo de[…]
Confira aqui os resultados alcançados nessa trajetória de 5 anos graças ao apoio de todos vocês que ajudam a transformar nosso sonho em realidade, diariamente! O post Feliz Aniversário, Instituto Unidos pela Vida! 🙂 apareceu primeiro em Unidos pela Vida. Source: Unidos pela Vida
Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com sua equipe multidisciplinar, eles poderão esclarecer todas as suas perguntas! Estudos preliminares laboratoriais e com animais sugerem que o candidato à droga[…]
Conheçam a história do lindo Matheus e de sua querida mãe Fátima, da cidade de Recife! “Minha história começou quando meu filho Matheus nasceu. Tudo ia bem até que meu filho ficou muito doente. Levei-o para o hospital e ele ficou internado, mas o médico não sabia o que ele tinha, só dizia que estava[…]
Nesta segunda-feira (21) recebemos a visita em Campinas (SP), do presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), Joaquim Brites. Este encontro marca o início de uma importante parceria para troca de conhecimento e fortalecimento, compartilhando boas práticas associativas, para beneficiar milhares de pacientes no Brasil e em Portugal. O post ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE NEUROMUSCULARES VISITA[…]
Entre os dias 18 a 20 de Novembro aconteceu na cidade de Porto Alegre (RS) o Simpósio sobre Mucopolissacaridoses do Sul do Brasil e do Mercosul (Simpósio MPS Sul), um encontro que reuniu pacientes, familiares, membros da comunidade e profissionais de saúde, com o objetivo de proporcionar aos seus participantes informações atualizadas sobre as Mucopolissacaridoses,[…]
Neste sábado (12) estivemos na cidade do Rio de Janeiro, para participar do Primeiro Encontro sobre Epidermólise Bolhosa (EB) da Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado do Rio de Janeiro, AEBERJ. O evento reuniu pacientes e familiares para compartilharem informações sobre a convivência com a EB, o tratamento para cada tipo, o trabalho das associações[…]
