A 62º Feira do Livro de Porto Alegre deu continuidade, em 2016, à Estação da Acessibilidade, que no instalou no Espaço Cultural dos Correios. Na Estação, foram oferecidos, entre outros serviços, empréstimo de cadeiras de rodas, venda de audiolivros, visitas guiadas para cegos e surdocegos, tradução em Libras, programação da Feira em braile e auxílio[…]

Sou Cláudia, mãe da Ana Júlia e da Ana Clara! O papai é o Ronaldo e me auxilia muito nesta missão. Na verdade de uma certa forma, toda a família está colaborando para que elas sejam felizes. Minhas filhas adotivas, gêmeas de 7 anos, foram diagnosticadas em Janeiro de 2016. Um susto somado com desespero.[…]

Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com sua equipe multidisciplinar, eles poderão esclarecer todas as suas perguntas! Uma pesquisa realizada por três pesquisadores da Universidade de Vermont, utilizou uma[…]

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico.  Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas. Sabemos que a rotina de conviver com fibrose cística (FC), ou com qualquer outra[…]

Clique aqui para se inscrever! O I Workshop com Reflexões Bioéticas na Genética Clínica tem por objetivo discutir situações conflitantes vivenciadas na área da genética médica que requerem dos profissionais da saúde reflexões amplas e parâmetros bioéticos para tomar a melhor decisão possível na resolução destes conflitos. O evento ocorre como iniciativa do Geneticista Dr.[…]

Venham jogar tênis e apoiar o trabalho de duas importantes instituições! A 8ª Copa Amigos de Tênis da Federação Paranaense de Tênis reverterá todo o valor obtido com inscrição e patrocínios para o Hospital Pequeno Príncipe e o Instituto Unidos pela Vida! Sua participação é fundamental para o sucesso do evento. O post Participe da[…]

Vamos conhecer a linda história do Pedro, de 2 anos de idade, filho da Rosy Mota! Quem nos enviou foi a mamãe Rosy! “Eu sou Pedro, tenho 2 anos de idade e moro em Penedo, Alagoas. Identificaram a Fibrose Cística no meu Teste do Pezinho e confirmaram meu diagnóstico no Teste do Suor. Desde então a vida da[…]

No início de 2016 recebemos uma ligação muito inesperada, da produtora Nathalia Vieira. O contato trazia uma das notícias mais surpreendentes do ano, um jovem cantor sertanejo dedicaria seu primeiro vídeo clipe à nossa causa, por amor, por carinho e por ter uma história em sua rede de amigos que o inspirou. Danillo Vieira quis[…]

    Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Alianza en investigación traslacional de enfermedades raras de la Comunidad Valenciana organiza una jornada en el Salón de actos del INCLIVA de Valencia el próximo martes 28 de febrero de 10 a 12:30 Junto a la Federación[…]