El VIII Congreso Internacional de Glucogenosis se celebrará del 21 al 24 de septiembre y del 29 de septiembre al 1 de octubre en Toledo. Reputados expertos, médicos e investigadores nacionales e internacionales participarán en estas jornadas. FEDER también estará presente en este evento a través de Juan Carrión, presidente de la[…]
La Asociación Hecho Con Amor – Esclerosis Múltiple invita a la sociedad en general a Conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple – 28 de Mayo, en un evento en el Parque Reducto de Miraflores (Lima -Perú) el Sábado 28 de Mayo de 9:30 am a 1:00 pm. Source: FEPER
La ASOCIACION MIASTENIA PERU, invita a participar en el 4to. FORO SOBRE MIASTENIA EN EL PERU organizado por nuestra institución. El mencionado evento se llevará a cabo el día jueves 2 de junio del año en curso a horas 2:30 pm hasta las 7:00 pm. En la Sala FAUSTINO SANCHES CARRION del Congreso de la[…]
La Asociación Peruana de Angioedema Hereditario (AEH) desea invitarlo este 16 de Mayo del 2016 a celebrar el Día Internacional de Angioedema Hereditario (HAE Day). Este año marca la quinta vez que todas las organizaciones de pacientes en el mundo con angioedema hereditario se unen para apoyar en la sensibilización sobre AEH. El objetivo principal[…]
La OMS estima que existen 7 mil enfermedades raras identificadas en todo el mundo. En el Perú faltan avances en el tratamiento y aseguramiento de los pacientes. Un promedio de cinco de cada 100 peruanos sufre de una enfermedad rara, las cuales son transmitidas de manera genética, precisó María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación[…]
Radio San Borja 29 de feb (MGA).- El representante de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) Jorge Coronel, señaló que si bien con el Ministerio de Salud se viene tomando estos casos poco convencionales en la medicina nacional, se necesita la reglamentación que declare como interés nacional la atención y prevención de estos males.[…]
Una recogida de firmas realizada en el Centro Cultural Florida el pasado lunes 15 de febrero, con la finalidad llevar nuevamente al Parlamento uruguayo la Ley de Enfermedades Raras, marcó el inicio de sus actividades en el 2016 de acuerdo a declaraciones realizadas por Silvia Hernández, miembro de la Asociación. De igual modo Hernández invitó, en nombre de ATUERU, a[…]
¿Cómo puedes unir tu voz a ALIBER? Síguenos en las redes sociales: somos @infoaliber en Twitter e Instagram y regálanos un “me gusta” a nuestra página en Facebook. Cada día publicaremos un dato sobre las Enfermedades Raras. Compártelo utilizando el siguiente mensaje: Une tu voz a ALIBER. Entérate cómo en http://aliber.org #JuntosALIBER RT plz Difunde nuestra nota[…]
Este año conmemoramos la IX edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008. El objetivo primordial de las miles de actividades que se organizan alrededor del mundo para este día, tienen como finalidad incrementar la concienciación entre el público general y los decisores[…]
La LA FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES RARAS – FEPER firmará un convenio con el Departamento Académico de Medicina y Cirugía Bucomáxilofniat (DAMCIBUM) de la Universidad Peruana Cayetano Heredia. Una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente es aquella que afecta a una proporción reducida de la población. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) están[…]
» Unidos por Mejor Cuidado»
http://www.rtve.es/alacarta/videos/todos-somos-raros-todos-somos-unicos/ Todos somos raros, todos somos únicos – Programa 1 11 ene 2014 Todos somos raros, todos somos únicos, presenta en su primera emisión algunas enfermedades poco frecuentes como una niña afectada por el síndrome de Sotos. También se hablará de las terapias con animales. Marta Arce, campeona del mundo en judo habla de su[…]
