16 de maio é o Dia Mundial de Conscientização sobre o Angioedema Hereditário (AEH) uma doença genética rara, autossômica dominante, o que significa que os pais têm 50% de probabilidade de passar a mutação no gene que causa o AEH para os filhos. O AEH é causado pela deficiência do inibidor de C1 esterase, uma[…]
En el marco del Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH) que se celebra hoy, 16 de mayo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con esta patología y a sus familias sumándose a la campaña de este año. Variante del angioedema, debido a[…]
A MPS é uma condição hereditária, que de uma forma simplificada significa dizer que há falta de uma enzima para digerir um açúcar (o mucopolissacarídeo). Trata-se de uma doença rara e por isso, em muitos casos, de difícil diagnóstico, pois, muitos sintomas são comuns a outras doenças. O diagnóstico correto da MPS é fundamental e[…]
Somos mães, cada uma com seu jeito, sua fé, seus valores, seu modo de criar e educar seus filhos. O que temos em comum é esse amor incondicional por essas pessoinhas que nos tiram o sono, bagunçam totalmente nossa vida e mesmo assim nos fazem morrer de amores! E nós, mães de fibra, somos privilegiadas,[…]
El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, del Síndrome de la Fatiga Crónica y del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a esta celebración con el fin de apoyar a quienes conviven con FM, SFC y SQM, ayudar[…]
Cada 15 de mayo se conmemora el Día Internacional de las Mucopolisacaridosis (MPS) , por esta razón la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere unirse a esta celebración que tiene por objeto generar conciencia y sensibilizar a la sociedad en torno a estas enfermedades poco frecuentes y genéticas. Las MPS son enfermedades[…]
El proyecto audiovisual ‘Ciencia en Corto’ de la Unidad de Cultura CIentífica de la Universidad de Murcia ha incluido un trabajo sobre enfermedades raras para hacer visible la necesidad de impulsar la investigación y el trabajo en red. Poniendo de ejemplo tres enfermedades raras de las que existen casos en la Región[…]
Un equipo de 22 personas se pusieron “en ruta” el pasado sábado 5 de mayo desde Palencia a los Picos de Europa con un objetivo muy concreto: apoyar la investigación de las enfermedades raras. ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ es un proyecto que consiste en afrontar diversos desafíos deportivos relacionados con[…]
Nesta segunda-feira (14) participamos no I Congresso sobre Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro na OAB RJ e foi organizado pela ANOI, ACADIM, Anjos da guarda MPS e OAB/RJ. O encontro chamou atenção para diversos aspectos das doenças raras e reuniu pacientes e representantes de associações cariocas. A representante da AFAG no Rio,[…]
El 27 de abril del 2018, entre otras actividades, se suscribió un convenio de colaboración entre Atueru y BPS con el fin de estrechar y consolidar las relaciones entre los mismos y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). A partir de este convenio de colaboración se pretende compartir experiencias, metodologías, sistemas de gestión y[…]
Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora de nuestra Federación y Fundación, han viajado hasta Viena esta semana para participar en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018 (ECRD) y trabajar junto a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y EURORDIS para unir esfuerzos a nivel internacional e integrar las políticas[…]
Este sábado 12 de mayo, a las 12 horas, invitamos a participar de la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia. Actividades Entrada Libre. Participan artistas invitados. Lugar Plaza de los Bomberos (18 de Julio esquina Minas) Los esperamos. Source: ATUERU
