Para concluir las diferentes actividades dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras y coincidiendo con la Noche de la Ciencia, dedicada a recaudar fondos para la Investigación de las enfermedades raras la Comisión Gestora de esta edición junto con el Parc Taulí Hospital Universitario de Sabadell, organizan una Jornada sobre las Enfermedades Raras en[…]
FEDER Madrid celebrará el 17 de abril su Acto Institucional en la Asamblea de los Diputados de Madrid bajo la presidencia de Paloma Adrados, Presidenta de la Asamblea, y Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad. Este encuentro se produce como cierre del Día Mundial de las Enfermedades Raras, marco en el cual la Federación[…]
Atenção, familiares e profissionais da saúde de Curitiba! No dia 21 de Abril, a Chef Daniela Malavasi e a Nutricionista Lenycia Nery estarão no Espaço Laboratório de Inovações do Shopping Pátio Batel lançando o livro “Receitas para Cuidar da Família”, com várias dicas especiais para quem tem Fibrose Cística! Para participar, basta mandar um email[…]
Perder es dejar un lugar «que era», para entrar en otro lugar donde hay otra cosa «que es». Y esto «que es» no es lo mismo «que era». Y este cambio, sea interno o externo, conlleva un proceso de elaboración de lo diferente, una adaptación a lo nuevo. Este proceso se conoce con[…]
El pasado 14 de marzo, mantuvimos una reunión con la Dirección General del Servicio de Valoración de Discapacidad de la Región de Murcia y con el Servicio de Discapacidad y Dependencia de la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, a través de nuestro presidente Juan Carrión, e Isabel Fernández, trabajadora social de FEDER en[…]
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) celebrará los días 20, 21 y 22 de abril en Madrid su “XIV Jornadas de Familias y Especialistas FundAME 2018” y estará dirigido a pacientes, familiares y profesionales socio sanitarios. FEDER estará presente gracias a la participación de Abraham de las Peñas, vocal de nuestra Junta Directiva[…]
FEDER agradece a Grupo DIA su adhesión al Día Mundial de las Enfermedades Raras y en la que, juntos a través de la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ han celebrado la IX Carrera por la Esperanza, el mayor acto de movilización social de FEDER este 2018. La organización española quiere poner[…]
Amicus se ha sumado a la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que FEDER ha impulsado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que gira en torno al 28 de febrero. FEDER quiere reconocer el trabajo y compromiso de Amicus, que ha dedicado su esfuerzo y sus acciones para dar voz[…]
Los días 4 y 5 de abril, el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús acoge las III Jornadas sobre Acogimiento y Adopciones: niños con enfermedades raras y necesidades especiales organizada por nuestra Federación, el propio hospital y su Unidad de Pediatría Social. A través de este espacio, buscamos contribuir al conocimiento de los[…]
O Instituto Unidos pela Vida recebeu o mais novo selo do Instituto Doar, que tem como objetivo atestar a transparência de informações das organizações sociais através da web. Após pesquisas e levantamentos com ONGs, o Instituto Doar chegou a 10 critérios de avaliação, que são dados que auxiliam no processo de decisão de doar. Assim como o Unidos pela Vida,[…]
Fuente: La Opinión de Tenerife | Granadilla de Abona cumple una década siendo el único foro en Canarias donde se aborda y se trabaja en la sensibilización y en la importancia del estudio de las enfermedades raras. Bajo el lema, ´Queremos ser tu voz´, este viernes 6 de abril, se celebra la X[…]
El proyecto de Presupuestos Generales del Estado (PGE) 2018 presentado por el Ministerio de Hacienda recoge una dotación de 5 millones de euros para estrategias de salud frente a enfermedades raras. Fuente: Eduardo Ortega | Redacción Médica – En términos generales, la dotación para Sanidad se ha incrementado hasta los 4.251 millones de[…]
