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«Enfermedades raras»

Montón se compromete con la discapacidad en la Asamblea de Representantes del CERMI

Publicada el 21 junio, 2018 por Aliber

  Fuente: CERMI | La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Carmen Montón, ha afirmado que la voluntad política del Gobierno es trabajar por los objetivos de las[…]

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FEDER se une a las familias con ELA en la celebración de su Día Mundial

Publicada el 21 junio, 2018 por Aliber

Hoy, 21 de junio, desde FEDER queremos sumarnos a la celebración del Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y expresar nuestro apoyo y compromiso con todos los[…]

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FEDER se adhiere al Día Internacional de la Aniridia

Publicada el 21 junio, 2018 por Aliber

  Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Aniridia (21 de junio), queremos mostrar nuestra solidaridad y compromiso tanto con los pacientes que conviven con esta[…]

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I Jornada Lúdico-Reflexiva de nuestro Proyecto AcogER

Publicada el 20 junio, 2018 por Aliber

  Más de una docena de niños con enfermedades poco frecuentes participarán entre el 26 y el 28 de junio en la I Jornada Lúdico-Reflexiva que celebramos en el[…]

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Organizamos un Taller sobre duelo en Cataluña

Publicada el 20 junio, 2018 por Aliber

La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña acoge el 27 de junio uno de los talleres que realiza el Servicio de Atención Psicológica de la[…]

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Jornada de Crecer en la diversidad en Valencia

Publicada el 20 junio, 2018 por Aliber

Fundación Solidaridad Carrefour, CERMI CV y BIOPARC-Valencia organizan la “Jornada de Crecer en la Diversidad”, que tendrán lugar el próximo sábado 23 de junio a las 9:15 h. en BIOPARC[…]

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Iogurte caseiro

Publicada el 19 junio, 2018 por Aliber

Quase todo mundo gosta de iogurte, não é verdade? Ele vai bem no café da manhã, como sobremesa após o almoço ou até mesmo como um lanche durante a tarde.[…]

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Fibrose Cística: cuidados importantes durante o inverno

Publicada el 19 junio, 2018 por Aliber

Dia 21 de junho o inverno começa oficialmente no Brasil! Em alguns lugares, parece que já começou, não é mesmo? Mas, durante essa estação as temperaturas ficam mais baixas, a[…]

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Depoimento Andressa Suellen | A fé é essencial

Publicada el 19 junio, 2018 por Aliber

“A fé é essencial”. É o que diz Andressa Suellen Batistão, de 26 anos. Ela é casada, mora em Praia Grande (SP) e foi diagnosticada com Fibrose Cística quando tinha[…]

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O impacto da Fibrose Cística no círculo familiar

Publicada el 19 junio, 2018 por Aliber

Uma doença crônica, como a Fibrose Cística (FC), afeta não apenas aqueles que nasceram com a condição, mas também os pais, irmãos, amigos e demais envolvidos. Esses indivíduos, entretanto, nem[…]

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Depoimento Jaqueline Tebaldi | Vida nova pós transplante!

Publicada el 18 junio, 2018 por Aliber

Jaqueline Tebaldi tem 18 anos, mora em São Paulo e foi diagnosticada com Fibrose Cística aos 2 anos e 9 meses por meio do Teste do Suor. Ela já sofria[…]

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Não se confunda! Conheça os principais sintomas da Fibrose Cística

Publicada el 18 junio, 2018 por Aliber

A Fibrose Cística é uma doença genética causada pela disfunção de uma proteína chamada cystic fibrosis transmembrane condutance regulator (CFTR). Esse “defeito” genético faz com que toda a secreção do[…]

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