Fuente: Pedro Simón | El Mundo. Publicado el 24/03/2018 | Cuando Fide Mirón tenía nueve años, murió su padre, el hombre que le proporcionaba el único tratamiento paliativo contra la anemia causada por su enfermedad. Papá y sus transfusiones. De sangre y de lo otro: antes de irse, ya le dejó dicho que tendría que pelear.[…]

¡Inscripciones abiertas! Desde FEDER queremos invitar a toda la comunidad educativa a inscribirse, desde hoy, a nuestro V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras; un espacio pionero y único en España en el que se busca analizar y poner en valor las buenas prácticas por la inclusión escolar y laboral de los niños, niñas, adolescentes y jóvenes[…]

FEDER celebra este viernes en el Parlamento de Andalucía un acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que contará con un gran apoyo de la administración autonómica, representada por Juan Pablo Durán, Presidente del Parlamento de Andalucía, Marina Álvarez, Consejera de Salud, y Gonzalo Rivas Rubiales, Director General de Personas con[…]

  Desde el año 2011, la Fundación Barrié lleva adelante su programa Más Social, programa destacado por ser pionero dentro del ámbito social y que tiene como objetivo primordial mejorar y promover la sostenibilidad económica de diferentes entidades sociales a través de la potenciación de su gestión directiva y comunicacional. En el año[…]

Unidos por la necesidad de formar a los profesionales que valoran la discapacidad, FEDER y la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid celebraron ayer la sexta edición de su Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La jornada, que tuvo[…]

Esta semana, hemos presentado nuestras prioridades a la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso y a su presidente, Patxi López, a través de Juan Carrión y Alba Ancochea, presidente y directora, respectivamente, de nuestra Federación y Fundación. Entre los principales desafíos, hemos priorizado las necesidades relativas a diagnóstico y tratamiento de las[…]

¡Ya puedes conseguir tu dorsal! ¡Os presentamos la I Carrera por la Esperanza que celebramos en Sevilla! Anunciada durante el acto institucional que hemos celebrado en el Parlamento de Andalucía, desde FEDER estamos muy ilusionados con esta primera edición de nuestra emblemática prueba en Andalucía y queremos invitaros a participar en esta cita que celebraremos en[…]

 La consejería de Salud facilita la atención psicológica a los pacientes con enfermedades raras para que sean tratados por un profesional de la psicología de referencia a través del Servicio Riojano de Salud. Este profesional de la psicología les atiende tanto a nivel individual como de manera colectiva, en el Hospital San Pedro. De esta[…]

 Fuente: CIBERER | Orphanet-España presentará sus guías de urgencias para diferentes enfermedades raras en el «Curso sobretratamiento de enfermedades raras en urgencias y emergencias» organizado por la Comunidad de Madrid para formar al personal sanitario (médicos, enfermeros y técnicos del SUMMA 112) en la atención específica que necesitan los afectados por este tipo de patologías.[…]

 Fuente: Fundación Solidaridad Carrefour |  Fundación Solidaridad Carrefour ha presentado la decimosexta edición de su ‘Convocatoria de Ayudas’ durante un encuentro celebrado en la sede del Real Patronato sobre Discapacidad con gran parte de las entidades más representativas del Tercer Sector Social. Este programa social está dotado de 180.000 euros anuales, destinados a financiar seis[…]

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, celebra el 18 de marzo en el Azkuna Zentroa (Bilbao) la VII Jornada Científica sobre ER en Euskadi.  El acto contó con la presencia de Jon Darpon, Consejero de Salud del Gobierno Vasco, Beatriz Artolazabal, Consejera de Empleo y Política Social, Juan Mª Aburto, Alcalde del Ayuntamiento de[…]