2º SIMPÓSIO DE DOENÇAS RARAS SANTA MARCELINA.

Neste sábado (17) estivemos a convite do Hospital Santa Marcelina no 2° Simpósio de Doenças Raras Santa Marcelina aconteceu entre os dias 16 e 17 de março, na cidade de São Paulo (SP), com uma programação ampla e atual para discutir o tema central “Redes, Intersetorialidade e Ensino”. Palestras e Módulos científicos foram ministrados por[…]

Taller de relajación FEDER en Madrid

  Porque en ocasiones olvidamos cuidarnos a nosotros mismos, es necesario encontrar momentos en los que dar un espacio a nuestro cuerpo y a nuestra mente, y darnos cuenta cómo influye uno en el otro en nuestra vida, en nuestra capacidad de afrontar situaciones difíciles y en nuestra manera de vernos a nosotros mismos,[…]

Primer Encuentro de Pacientes Hipofisarios de Uruguay

ATUERU de Uruguay (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay) organiza conjuntamente con la Alianza Hipófisis Latinoamérica y la Cátedra de Endocrinología y Metabolismo del Hospital de Clínicas de Montevideo, el Primer Encuentro de Pacientes Hipofisarios de Uruguay. Este Encuentro será la semilla para la formación de un grupo de pacientes que estará bajo el apoyo[…]

Orquesta Sinfónica de la UCAM organiza Conciertos Solidarios a beneficio de FEDER

  La Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) promueve varios eventos deportivos y culturales de carácter altruista y solidario, donando los beneficios que se derivan de sus actuaciones a entidades que trabajan para dotar de dignidad a los más desfavorecidos, sea por cuestión económica, de enfermedad o de discapacidad. Por esta razón[…]

Consejeros de Salud y Empleo y Política Social de País Vasco apuestan por la investigación en la VII Jornada Científica de ER en Euskadi.

    La VII Jornada Científica sobre Enfermedades Raras en Euskadi se realizará el 18 de marzo en Bilbao.  .En la inauguración de la VII Jornada Científica estarán presentes Jon Darpon, Consejero de Salud del Gobierno Vasco, Beatriz Artolazabal, Consejera de Empleo y Política Social, Isabel Sanchez. Diputada de Acción Social, Juan[…]

Incluir todas las ER y casos sin diagnóstico en el RD sobre prestación por hijo con enfermedad grave

  La Comisión para las Políticas integrales de la discapacidad del Congreso aprobó ayer una Proposición no de Ley impulsada por el Grupo Socialista para actualizar el listado de patologías cubiertas en este Real Decreto 1148/2011 que regula la prestación por hijo con enfermedad grave. La Proposición no de Ley fue aprobada con una enmienda de[…]

¡Lanzamos nueva edición de nuestras Píldoras Informativas en Gestión Asociativa!

Os informamos que desde la Escuela de Formación Online lanzamos una nueva edición de las Píldoras Informativas en Gestión Asociativa con objeto de poner a disposición del movimiento asociativo información de interés relacionada con los procesos de gestión de las entidades. Dicha información se presenta dosificada en forma de tres píldoras independientes, a través[…]