Em face às recentes notícias sobre a compra de medicamentos para doenças raras  a serem utilizados na rede pública de saúde e a respeito da participação da Anvisa na liberação desses medicamentos, a Agência vem ressaltar que seu papel em todo esse processo é garantir que os pacientes acometidos por doenças como Mucopolissacaridose e HPN recebam medicamentos com qualidade,[…]

Neste domingo (11) realizamos uma mobilização no Parque do Ingá uma mobilização pública alusiva ao Dia Mundial de Doenças Raras O encontro divulgou informações e promoveu a primeira Mobilização Pela Vida na cidade. A mobilização ainda contou com ainda com a participação super especial da fanfarra da APAE – Maringá. A Segurança do Parque do[…]

Pacientes com doenças raras se reuniram no Recife (PE) na manhã desta sexta-feira (09) em frente à Fundação de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco para manifestar contra falta de medicamentos. Há meses eles não recebem do Governo seus tratamentos, mesmo com decisões favoráveis na Justiça. Segundo a organizadora da manifestação e paciente, Emanuela Rosina, parte[…]

Su Majestad la Reina ha destacado la necesidad de potenciar la investigación científica en enfermedades raras (ER) en el marco del Acto Oficial que FEDER ha celebrado hoy por el Día Mundial de las Enfermedades. Doña Letizia ha clausurado esta cita que supone el broche de oro a la campaña ‘Construyamos HOY para el[…]

Su Majestad la Reina presidirá el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebra el 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid con una propuesta muy concreta: impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo el paradigma del trabajo en red. Bajo el lema ‘Construyamos HOY[…]

Positiva, luchadora y superviviente son tres de las características que describen a Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y, hoy por hoy, se ha convertido en una de las voces más fuertes para representar a los más de 3 millones de personas que conviven, actualmente, con una enfermedad rara. […]

  ASEDEF, la Asociación Española de Derecho Farmacéutico, celebra el día 22 de enero el encuentro ‘Pacto de Estado por la Sanidad: perspectiva desde la industria’. La cita tendrá lugar en la sede de la RANF y en ella se debatirá sobre la necesidad de un Pacto que garantice el desarrollo de un[…]

  Dar la bienvenida a un hijo o una hija es un momento único, es necesario acoger todas las realidades de cada familia, porque en ese momento tan especial, la familia también puede estar dando la bienvenida a una realidad inesperada, por lo que la comunicación es de vital importancia. Ese bebé nace[…]

  El Círculo de Mujeres de Negocios organiza el coloquio “Conversaciones en el Círculo” que se realizará el próximo 12 de marzo y abordará el tema “Las Mujeres directivas y empresarias en entornos altamente masculinizados”. Este evento contará con la participación de María Teixidor, abogada y empresaria, única mujer miembro de la Junta[…]

 Fuente: Plataforma Malalties Minoritàries | En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora de esta edición junto con el Hospital Universitario Sant Joan de Reus y la Universidad Rovira i Virgili, organizan una Jornada sobre las Enfermedades Raras en la Sala de Actos del Hospital Universitario Sant Joan de Reus,[…]

  • El Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Canarias sigue centrado en recoger casos correspondientes a las casi 900 enfermedades del listado elaborado por la Red Española de Registros de Enfermedades Raras. • El Servicio Canario de la Salud continúa colaborando con el Ministerio en la detección y registro[…]