Conseguir el diagnóstico en 1 año, aprobar 1.000 nuevas terapias para las enfermedades raras y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de su abordaje. Estos son los tres objetivos prioritarios que FEDER destaca hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y que van alineados con los que ha establecido el[…]
El viernes 2 de marzo y en el contexto de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, FEDER celebrará un acto institucional en la Asamblea de Extremadura en Mérida. En el evento, que se desarrollará entre las 11:30 y las 12:30, participarán junto a FEDER multitud de asociaciones, familias, pacientes y personalidades[…]
La Comunidad Autónoma de Extremadura acogerá este próximo 28 de febrero multitud de mesas informativas sobre enfermedades raras, en distintas localidades, coincidiendo con la celebración del Día Mundial. En estas mesas estarán representadas FEDER y diversas asociaciones pertenecientes a la Federación que representan a diferentes colectivos de afectados por patologías de baja[…]
Hoje o dia amanheceu triste, sem cor, sem vida! O sol se pôs, a noite nos lembrou que há cores que precisam ser lembradas. Cores que marcam uma luta, uma história. Quando solicitamos ao Congresso Nacional que fossem utilizadas as luzes para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras não sabíamos que precisaríamos tanto dessa[…]
Estamos em luto! Nossa amiga, parceira de luta e representante nacional de pacientes nos deixou. Margareth Maria Araújo Mendes não suportou a batalha que travou com a sua doença rara, o HPN. Aos 45 anos ela não recebia do Governo seu tratamento de forma regular há meses. Ela deixa um legado de luta, resistência e[…]
Adibi, con el apoyo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia, organiza el II Meeting en Enfermedades Raras Comunidad Valenciana. El evento, que tendrá lugar el próximo día 9 de marzo en el Salón de Grados de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia, abordará la Humanización e[…]
La asociación Síndrome Shy-Drager organizará el próximo 6 de marzo las jornadas “Abordaje integral de la atrófia multisistémica” en la Universidad de Castilla La Mancha. El objetivo de estas jornadas es dar a conocer este síndrome, presentar la asociación y sus actuaciones y concienciar sobre las necesidades de las enfermedades raras. Las jornadas[…]
El próximo día 22 de marzo, FEDER Madrid organiza las VI Jornadas de Sensibilización en ER de la Comunidad de Madrid en el Centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad de Madrid Alicia Koplowitz. El evento, que está dirigido a los equipos de profesionales de Valoradores de la Discapacidad de los Centros Base de[…]
En la actualidad, entre el 6 y el 8% de la población mundial se ve afectada por alguna enfermedad rara y, en España, existen más de tres millones de casos identificados . En este contexto, con el objetivo de dar una mayor visibilidad a los pacientes con estas patologías, Sobi colabora en la campaña[…]
Con el objetivo del servicio de ofrecer talleres psicoeducativos, el 7 de marzo a partir de las 17:00 h realizaremos un taller monográfico en el cual trabajaremos las habilidades de comunicación. El taller tendrá como objetivo aprender los aspectos a tener en cuenta para una comunicación eficaz, los estilos de comunicación, la escucha[…]
Este sábado (24) a AFAG em parceria com a Escola de Enfermagem Âncora de Viçosa, Minas Gerais, realizou uma atividade alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras. Mais de 60 futuros enfermeiros participaram em duas palestras que tratavam sobre o cenário das Doenças Raras no Brasil, o trabalho das associações dos pacientes e também a[…]
Neste sábado (24) estivemos em Vitória (ES) para primeiro encontro sobre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) organizado pela ADIMES-Associação de Distrofia Muscular Do Espírito Santo e pela Associação Carioca de Distrofia Muscular – Aliança Distrofia Brasil. O seminário reuniu famílias, pacientes, associações, estudantes e profissionais em salas temáticas onde puderam aprofundar seus conhecimentos sobre as particularidades da DMD,[…]
