La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) realizará, este 29 de enero, el 1er workshop de PacientesSemergen y Accesibilidad Aumentada dirigido a instituciones sanitarias, organizaciones de pacientes y representantes de personas con discapacidad. SEMERGEN tiene como objeto fundamental la promoción de la Medicina General y de Familia a través del[…]

  El 25 de enero, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos temas: retinoblastoma y aminocidopatías. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca a una[…]

Un total de 34.843 niños y niñas de toda España han participado, durante los últimos cinco años, en el proyecto ‘Las ER van al cole con Federito’ que FEDER impulsa junto al Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, Johnson&Johson y Janssen. Basado en el cuento infantil ‘La historia de Federito, el trébol de[…]

  El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza y nuestra Federación celebran el 23 de enero en Zaragoza un encuentro dirigido a los profesionales farmacéuticos de la región para informar sobre estas patologías, informar a los pacientes e incentivar su implicación en abordaje de las mismas. Este encuentro materializa por primera vez[…]

  Hemos conseguido participar dentro del grupo de seguimiento del Plan de Atención 2017-2020 a menores de 6 años en situación de dependencia o riesgo de padecerla de Andalucía e integrar en él nuestras propuestas de inclusión educativa para los niños y niñas que conviven con enfermedades raras. La noticia nace tras la[…]

A Cystic Fibrosis Foundation (Fundação Americana de Fibrose Cística) facilita o desenvolvimento de novas drogas promissoras para o tratamento da Fibrose Cística, e o Drug Development Pipeline (Canal de Desenvolvimento de Drogas) permite rastrear e acompanhar o progresso do desenvolvimento dessas novas potenciais terapias! Cerca de cinquenta anos atrás não havia tratamentos efetivos para fibrose[…]

El 23 de enero participamos en la Jornada Interna que organiza la Plataforma del Tercer Sector en Extremadura sobre la futura Ley del Tercer Sector de Acción Sociale n la comunidad. Lo haremos a través de Modesto Díez, Vocal de nuestra Junta Directiva. A través de esta cita, que tendrá lugar en Mérida,[…]

Fuente: Infobierzo | El despliegue del nuevo modelo para el diagnóstico precoz y avanzado de las enfermedades raras en la edad pediátrica en Castilla y León es cuestión de “días”. La Consejería de Sanidad da ya los últimos pasos para asistir a la implantación de la nueva prestación con sede física en la unidad[…]

Una cosa segura en nuestra vida es que visitaremos al médico más de lo que nos gustaría. Conocemos al médico, a la enfermera, a la secretaria y todos conocen nuestro nombre y hasta a el de parte de nuestra familia. Y aunque en el mejor de los casos desarrollamos una relación cercana y de cariño[…]

Acaba de publicarse la segunda edición del libro ‘Epidemiología de las Enfermedades Raras: Actualización y Revisión’ tras el éxito de ventas en su primer lanzamiento; una iniciativa que, al igual que en la anterior ocasión, destinará sus beneficios al trabajo que desarrollamos desde FEDER. Junto a más de 100 autores procedentes de los NIH,[…]