Les compartimos la traducción del interesante estudio sobre Calidad de Vida de los afectados por Marfan y desórdenes relacionados, realizado por la Marfan Foundation. El estudio, que fue publicado en la revista Connectives Issues, pone en evidencia que los problemas que afectan nuestro bienestar van cambiando con la edad. También explora las estrategias que usan los[…]
El premio fotográfico de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS Photo Award), es una oportunidad para expresar visualmente la realidad de vivir con una enfermedad rara a diario y compartir su historia de enfermedad rara. ¿Quieres participar? ¡Envía tu foto antes del 31 de enero! El fotoperiodista de National Geographic, Marcus Bleasdale, de[…]
Fuente: Redacción Médica | La portavoz de Empleo del Grupo Socialista en el Congreso, Rocío de Frutos, ha registrado una proposición no de Ley para actualizar el listado de enfermedades del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica[…]
El Servicio de Atención Psicológica pone en marcha un nuevo taller en la sobre habilidades de comunicación, con el objetivo de aprender los aspectos a tener en cuenta para una comunicación eficaz, los estilos de comunicación, la escucha activa, y la asertividad, así como entrenar algunas de las técnicas asertivas básicas. ¿Qué es[…]
¿Quieres compartir con un grupo de iguales tus sentimientos, emociones y experiencias alrededor de una problemática común? La formación de estos grupos tiene grandes beneficios a nivel psicológico ya que os podréis sentir comprendidos por el resto de los integrantes de un grupo. “Puedo compartir con el grupo lo que siento sin miedo”“No solo[…]
Barcelona acoge uno de los talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que se enfoca a la relajación, tendrá lugar el miércoles 25 de enero en la Casa del Mar entre las 17 y las 18:30 horas. Las personas nos vemos sometidos a grandes fuentes de estrés y[…]
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha confirmado la incorporación de las propuestas de la III Conferencia EUROPLAN impulsada por los pacientes dentro la hoja de ruta de la política sociosanitaria en enfermedades raras: la Estrategia Nacional. Así se extrae de la reunión mantenida entre Javier Castrodeza, Secretario General de[…]
Fuente: Escuela Madrileña de Salud | La Escuela Madrileña de Salud ha publicado su boletín mensual de enero de 2018 con todas las actividades que puede inscribirse de manera gratuita. Las actividades pueden estar dirigidas para pacientes, cuidadoras y profesionales de la salud, en definitiva, los ciudadanos de la Comunidad de Madrid. es una[…]
Este jueves 11 de enero a las 11:30 presentamos en el IES Carmen Conde de Las Rozas (Madrid) el cortometraje ‘The Weirdos’, una iniciativa que se enmarca dentro del proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ que impulsamos junto a Sanofi Genzyme. El objetivo del mismo es impulsar la inclusión de los jóvenes que conviven con[…]
La empresa de telemarketing “Grupo Humano” continúa demostrando su implicación con las enfermedades raras al renovar su colaboración anual con nuestra Federación y el trabajo que llevamos a cabo en Murcia. El proyecto, impulsado por Susana Espinosa Lucas e Irene Espinosa Lucas, contribuye a mejorar la calidad de vida de las familias con[…]
Este es el lema del OBSER, nuestro Observatorio Sobre Enfermedades Raras. Se trata un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Para ello: elabora contenidos especializados y de interés sobre enfermedades raras, recoge publicaciones sobre la temática, trabaja en red con[…]
Arranca 2018, un año en el que continuaremos trabajando por situar las enfermedades poco frecuentes y los casos sin diagnóstico como un desafío social y sanitario en la agenda pública. Para ello, echamos la vista atrás y hacemos balance de todo lo que hemos conseguido durante el año anterior, haciendo un repaso por los[…]
