El 13 de junio es el Día Internacional de sensibilización sobre el Albinismo; por esta razón FEDER quiere sumarse a la celebración de esta importante fecha que tiene como objetivo aumentar la conciencia y la compresión del albinismo. Además queremos expresar nuestro apoyo y compromiso con todos los pacientes y familias que conviven con esta[…]
Fuente: PRADERWILLIAR.COM.AR – Abr 11, 2018 Los días viernes 8 y sábado 9 de junio de 2018 se realizó el Encuentro de especialistas en Síndrome de Prader Willi, en la sede de Fundación SPINE (Buenos Aires, Argentina). Esta reunión forma parte de una iniciativa que surgió en el marco del Congreso Sudamericano de Síndrome de Prader Willi (SPW), realizado en Santiago[…]
G.A.S.A. SINDROME AICARDI y SINDROME RETT URUGUAY tienen el agrado de anunciar la obtención del INTERES DEPARTAMENTAL PARA TODAS LAS ENFERMEDADES RARAS “Trabajando juntos, avanzmos” Presentación ATUERU (Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay Agradecemos por el respaldo a: Dr. Roberto Gossi – Red Uruguaya de Ciudades Sustentables ATUERU – Asociación Todos Unidos[…]
G.A.S.A. SINDROME AICARDI y SINDROME RETT URUGUAY Invitan al TALLER DE BIODECODIFICACION “El arte de comprender tus emociones y sanar-Te” Presentación ATUERU (Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay MIERCOLES 20 de JUNIO 18:30 hs – Sala Roja IMM Exponen: Sra. Silvia Sola – Fisioterapeuta: Especialista en Biodecodificación Sr.a María Inés Fonseca –[…]
Setembro está chegando, hein? O Instituto Unidos Pela Vida trabalha diariamente para tornar a Fibrose Cística mais conhecida em todo o Brasil, mas todo esse esforço só é possível com a ajuda de todos vocês! O Setembro Roxo, mês nacional de conscientização da Fibrose Cística já está chegando e os eventos e ações realizados em[…]
Couve-flor é uma delícia, não é verdade? Cremosa então… Essa receita de couve-flor cremosa foi desenvolvida especialmente para quem tem Fibrose Cística. É deliciosa e uma excelente opção para aquele almoço gostoso de domingo, hein? Não deixe de provar! Tempo de preparo: 30 minutos Porções: 6 Ingredientes 600g de couve-flor 1 xícara de queijo mussarela ralado 120g[…]
El 12 de junio participamos, a través de Carmen Moreno –miembro de nuestra Junta Directiva- en una Mesa Redonda sobre Enfermedades Raras organizada por el Colegio Oficial de Logopedas de Andalucía. En esta cita, además de nuestra Federación y de la situación de estas patologías en España, también se abordará la Genética[…]
El medio sanitario y online Redacción Médica ha nominado a nuestra Federación como candidata para recibir el premio en la categoría ‘Asociaciones de pacientes’ de sus Premios a la Sanidad de Castilla y León. En total, trece categorías conforman esta nueva edición: Acción Enfermera, Acción Farmacéutica, Acción Investigadora, Asociación de pacientes, Aportación tecnológica,[…]
Los días 13 y 14 de junio se celebran las I Jornadas de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz. En ella, nuestra Federación estará representada por nuestro tejido asociativo y por Modesto Díez, nuestro Delegado en la comunidad. Esta Sociedad de la Comunidad Autónoma[…]
Un año más, el Hotel Silken Al- Andaluz se convierte en un ejemplo de apoyo y compromiso en la lucha contra las enfermedades raras a través de su campaña “Un baño de solidaridad” que inició en el 2014 y que tiene como objetivo principal ayudar a mejorar la calidad de vida y defender[…]
La Piscina Municipal de Los Yébenes acoge el 23 de junio una jornada muy especial de 8 horas de nado continuo a favor de FEDER y de la Asociación de Apoyo a Afectador por cáncer en la Comarca de Sonseca. FEDER estará presente de la mano de Juan José Prieto, nuestro Coordinador de Zona quien[…]
El 16 de junio celebramos nuestra Asamblea General de Socios, donde la fuerza de un tejido asociativo conformado por 339 entidades marcará nuestra hoja de ruta este año y en el futuro a largo plazo de nuestra Federación. Esta Asamblea es nuestro máximo órgano de gobierno , destacando dentro de los diferentes mecanismos de[…]
