Fuente: EURORDIS | La Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018 (ECRD) tendrá lugar en Viena del 10 al 12 de mayo. El tema de 2018 es ‘Las Enfermedades Raras 360°: estrategias de colaboración para que nadie quede excluido’ y busca fortalecer el papel que juega la conferencia para reunir y facilitar[…]

  El jueves, 14 de diciembre, el programa de radio  » Enfermedades raras» de GestionaRadio ofrece una nueva edición de 13:00 a 14:oo horas. En esta ocasión, en el programa se tratará sobre si deben o no ser las variedades vegetales de propiedad pública y sobre el Síndrome de San Filippo. ¡No te lo[…]

El 13 de diciembre se celebra la 6ª Edición de la Carrera Solidaria con la Maratón de TV3. Desde sus inicios, este evento tiene un carácter benéfico con las enfermedades poco frecuentes y este año está centrado en las Enfermedades Infecciosas. Jordi Cruz, Delegado de nuestra Federación en esta Comunidad Autónoma, acudirá a la carrera[…]

¡Abrimos el plazo de inscripción! Se celebrará el 11 de marzo de 2018 en la Casa de Campo de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebramos el 28 de febrero. Esta cita, que viene celebrándose desde 2010, se ha convertido en un emblema para todo el movimiento asociativo de[…]

Fuente e información: Ayuntamiento de Molina de Segura   El Ayuntamiento de Molina de Segura firmó un convenio con nosotros el 5 de diciembre que tiene el propósito de apoyar a pacientes y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes. El objeto de este escrito es la concesión de una subvención municipal por importe de 5.000[…]

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) celebrará en Madrid el 18 de diciembre la I Jornada Formativa para periodistas sobre enfermedades raras. “España ante las enfermedades raras: Actualidad y grandes retos del futuro” es el nombre de este encuentro, que contará con la participación de cinco expertos y que[…]

Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes | Se ha constituido la Comisión de Seguimiento paritaria prevista en el acuerdo marco de colaboración entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Este momento clave para la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS) ha tenido[…]

El 20 de diciembre organizaremos en Valencia el I Encuentro de psicólogas y psicólogos que trabajan en el ámbito de las enfermedades raras en la Comunidad Valenciana. Este evento es muy importante para nosotros porque es la primera vez que pscólogos expertos en estas patologías se reunirán para compartir sus experiencias y poner en común[…]

Nuestra Delegación en Cataluña acoge uno de los próximos talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que se enfoca a la relajación, tendrá lugar el miércoles 20 de diciembre en la Casa del Mar (Barcelona) entre las 17 y las 18:30 horas. Las personas nos vemos sometidos a grandes fuentes[…]

A Subcomissão Especial sobre Doenças Raras realizou mais uma reunião de trabalho marcada nesta terça-feira (5), em Brasília. Foram convidados representantes de quatro departamentos do Ministério da Saúde: Logística em Saúde; Regulação, Avaliação e Controle de Sistema; e Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos; e o Núcleo de Judicialização criado para atender as demandas especificas. Os[…]

A través de nuestra Fundación, hemos ampliado las ayudas de nuestra III Convocatoria Anual para la Investigación. Tras los frutos recogidos durante este 2017, un año en que hemos centrado todos nuestros esfuerzos en el impulso de la investigación, la entidad podrá apoyar a un proyecto más de entre los 39 presentados. Desde Fundación[…]