Porque en ocasiones olvidamos cuidarnos a nosotros mismos, es necesario encontrar momentos en los que dar un espacio a nuestro cuerpo y a nuestra mente, y darnos cuenta cómo influye uno en el otro en nuestra vida, en nuestra capacidad de afrontar situaciones difíciles y en nuestra manera de vernos a nosotros mismos,[…]

Nuestra Delegación en Madrid, desde su Servicio de Atencion Psicológica, pone en marcha a partir de Enero de 2018 un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para familias de menores con ER. ¿En qué consiste un GAM? grupo de personas, cuyos miembros se reúnen de forma libre y voluntaria, movidos por la necesidad de dar[…]

Carrefour celebró una fiesta en Madrid el 27 de noviembre con motivo del 40 aniversario de la apertura de su primera tienda en España. Acompañamos a la entidad en esta fecha tan importante para agradecerles la labor que, desde hace años, desarrolla junto a nosotros con el propósito de mejorar la calidad de vida de[…]

Noviembre es el mes de concienciación del Síndrome 22q11 y FEDER se suma a esta iniciativa, que pretende sensibilizar sobre esta patología poco frecuente con el propósito de divulgar información al respecto, dar a conocer la situación de estos pacientes, así como de las necesidades con las que conviven. El Síndrome 22q11 es[…]

La Escuela Madrileña de Salud organiza, el 12 de diciembre, un el “Encuentro de salud con asociaciones con enfermedades poco frecuentes”, con el propósito de Explorar y analizar las expectativas, necesidades, demandas e intereses de los pacientes y/o ciudadanos para integrarlas en los cursos formativos que la escuela llevará a cabo en 2018. La moderadora[…]

La III Conferencia EUROPLAN ha marcado un antes y un después en nuestra causa, logrando el consenso entre todos los agentes que abordan las enfermedades raras. Una causa que no ha acabado aquí y que tendrá continuidad en el tiempo. ¿Por qué? Por 3 razones principales: 1. Porque en a través de ella,[…]

El Hotel Silken Al-Andalus de Sevilla ha logrado visibilizar las enfermedades raras entre los más de 14.000 huéspedes que se han hospedado en el resort en los últimos tres años a través de su campaña ‘Un baño de Solidaridad’. Esta iniciativa, promovida por el hotel desde el año 2014, tiene el propósito de ayudar[…]

Ambientair renueva su compromiso con la investigación de las Enfermedades Raras a través de su línea de ambientadores ‘Animikados Solidarios’, un proyecto que hace un año unió a la empresa y a la familia FEDER para fomentar el impulso de la investigación de estas patologías. Gracias al impulso de este proyecto han conseguido[…]

Tras dos intensas jornadas, el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras tocó ayer a su fin con un balance muy positivo y las miras puestas ya en la siguiente edición. Durante las jornadas del viernes y sábado, más de sesenta ponentes han desfilado por este foro, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes[…]

A través de nuestro Proyecto AcogER, celebramos este sábado día 2 una jornada de ocio inclusivo en la Granja Escuela La Vaca en Bicicleta. ¿El objetivo? Abrir nuevas oportunidades a los jóvenes que, además de convivir con una enfermedad poco frecuente, lo hacen en situación de acogimiento. Estamos consolidando, año tras año, este proyecto[…]

La Asociación Nacional para Problemas del Crecimiento (CRECER) organiza el Encuentro Internacional de Acondroplasia del 1 al 3 de diciembre en Madrid. Expertos de diversa índole participarán en estas jornadas, que tienen como objetivo fomentar la investigación de las Patologías del Crecimiento. Nuestro Presidente, Juan Carrión, participará en el acto inaugural. La investigación, el[…]