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Abrimos nueva convocatoria de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) en Comunidad Valenciana para asociaciones, pacientes y familiares, en colaboración con la Dirección General de Ordenación, Evaluación, Investigación, Calidad y Atención de paciente de la Conselleria de Sanidad.Desde este proyecto queremos potenciar la comunicación entre personas personas con ER a través de la creación de sistemas[…]
Fuente: CIBERER | El director científico del CIBERER, el Dr. Pablo Lapunzina, participó en la reunión preparatoria del European Joint Programme on Rare Diseases el martes 17 de octubre en Bruselas. Este programa, que actualmente se está poniendo en marcha, es una iniciativa de coordinación estratégica de toda la investigación europea sobre enfermedades raras[…]
Un año más, participamos en la iniciativa #GivingTuesday para recaudar fondos. En esta ocasión, irán destinados a promover la investigación de las enfermedades poco frecuentes. Este proyecto global se celebra el 28 de noviembre con el propósito de que la ciudadanía colabore y se implique con causas sociales. Este movimiento solidario que busca incentivar las buenas[…]
El pasado 11 de octubre, la Consejería de Sanidad de Cantabria acogió una reunión con las asociaciones de pacientes con enfermedades raras para explicar la III Conferencia EUROPLAN que se está desarrollando este 2017. Como representante de la administración participó José Francisco Ruiz Díaz, representante autonómico en la mesa de trabajo sobre investigación de EUROPLAN.[…]
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Fuente y más información: Casa Real | Su Majestad la Reina Doña Letizia recibirá este martes en audiencia a ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. La cita se celebra con el objetivo de conocer las actividades de esta red de asociaciones, especialmente lo relativo al V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras tendrá lugar en Río de Janeiro del[…]
Ya está disponible el curso online Enfermedades Raras: Revisión Integral cuyo objetivo es profundizar en estas patologías y su situación a nivel nacional e internacional. 90 horas lectivas, más de 1.000 documentos de apoyo, 12,3 créditos de formación continuada… Impulsado por Antonio G. Armas como Coordinador General del Curso y por la Dra. Botella[…]
El 25 de Octubre de 17:00h a 19:00h, la Delegación extremeña de FEDER se reunirá por la tarde para celebrar un café-encuentro con sus voluntarios y voluntarias. Bajo el lema ‘Y yo, ¿qué puedo hacer? Experiencias de Voluntariado… Hazte Voluntario, ¡Únete a FEDER Extremadura!’, la Delegación invita a todos aquellos y aquellas[…]
