El 20 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Disfonía Espasmódica, una enfermedad que provoca un desorden en la voz. Desde FEDER, nos adherimos a esta jornada como símbolo de solidaridad con todas las personas que conviven con esta patología y con sus familiares. La Disfonía Espasmódica es una patología rara que[…]
Desde FEDER nos adherimos a la Declaración Mundial por la Investigación en Cáncer promovida por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC). Nos unimos así a las más de 1.000 entidades internacionales y nacionales de ámbito sociosanitario y de investigación que ya se han adherido. Entre los principales objetivos de esta declaración[…]
El Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM) realizará el 20 de septiembre una jornada centrada en la técnica que ha posicionado a la ciencia española en las puertas del Premio Nobel: “CRISPR/Cas9: Manual de uso de la edición genética”. En ella, la familia FEDER estará representada por Carmen Sever, Miembro del Patronato de[…]
#RunningToSantiago, el reto deportivo ultradistancia y solidario protagonizado por Nicolás Mateos, será presentado el próximo 20 de septiembre en Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia. Esta iniciativa colaborará con FEDER para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras gracias a la venta de merchandising conmemorativo del evento. La presentación, que[…]
Fuente: Alvaro Vigario, El Economista | El Ministerio de Sanidad tiene ahora mismo hasta 23 medicamentos indicados para enfermedades raras o ultrararas sin aprobar para su uso en España por una cuestión de dinero. Todos los fármacos han sido ya autorizados por la Agencia Europea del Medicamento por su eficacia para estas patologías, pero la administración sanitaria aún[…]
El 20 de septiembre se conmemora el Día Nacional del Sarcoma en España y desde FEDER nos sumamos a esta jornada para mostrar nuestro apoyo hacia todas las personas que conviven con este tipo de cáncer. Un sarcoma es un tumor maligno que surge en los huesos o en los tejidos blandos[…]
La Delegación catalana de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, quiere integrar la perspectiva de los pacientes en el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras recientemente creado en el Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) con el objetivo de consolidar el abordaje multidisciplinar de estas patologías. Para ello, mantendrán una primera reunión[…]
La Semana Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática tiene se celebra del 16 al 24 de septiembre y desde FEDER nos sumamos a esta causa. Durante estos días se desarrollan actividades que tienen como propósito informar a la ciudadanía sobre esta enfermedad, que tiene una incidencia estimada de 14 personas por cada[…]
El VIII Congreso Internacional de Glucogenosis se celebrará del 21 al 24 de septiembre y del 29 de septiembre al 1 de octubre en Toledo. Reputados expertos, médicos e investigadores nacionales e internacionales participarán en estas jornadas. FEDER también estará presente en este evento a través de Juan Carrión, presidente de la Federación y[…]
La tarde del 19 de septiembre asistimos a la presentación del libro ‘Chamberí y sus fantasmas’ de Luis María González. Lo haremos a través de María Elena Escalante, nuestra Delegada en Madrid, quien representará a las familias con enfermedades raras en el estreno de esta obra solidaria con nuestra causa. El autor[…]
A 24ª edição do Fiocruz Pra Você, aconteceu no campus da Fiocruz no último sábado (15), e deu início a primeira fase da Campanha Nacional de Vacinação contra a Poliomielite. O evento teve como proposta criar um ambiente atrativo, que estimule as famílias a vacinar as crianças menores de 5 anos contra a paralisia infantil,[…]
É com muita satisfação que anunciamos a seleção da AFAG como uma das premiadas no concurso global “PTC Strive Awards”. O programa de prêmios STRIVE da PTC Therapeutics é voltado para a seleção de projetos que visam o desenvolvimento de programas únicos e colaborativos que contribuam de forma significativa para a comunidade de doenças raras, aumentando[…]
