El médico ignorante
Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado “El médico ignorante”, parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere “El maestro ignorante”. En él María Julia[…]
«Enfermedades raras»
Câmara de Curitiba aprova Utilidade Pública Municipal para o Instituto Unidos Pela Vida
A manhã desta segunda-feira (4) foi vitoriosa para o Instituto Unidos Pela Vida. Em uma sessão ordinária realizada na Câmara Municipal de Curitiba, o Projeto de Lei que declara o[…]
¡Hemos sensibilizado a más de 500 niños sobre enfermedades raras en Cataluña!
Durante la anualidad 2017-2018 hemos implementado, gracias a los voluntarios del centro de trabajo en Cataluña, los proyectos “Las Enfermedades Raras van al cole con Federito” y “Asume[…]
FEDER presenta su Servicio de Atención Psicológica para los premios "La Confederación 2018"
El día 6 de junio se conocerá públicamente y se realizará el acto de entrega de Premios La Confederación 2018, que reconoce a las iniciativas ganadoras de gobernanza democrática y[…]
SUSPENDIDA la Presentación del Estudio ENSERio
Estimados amigos y amigas: Debido a las circunstancias actuales, desde FEDER y el CREER nos vemos obligados a cancelar la Presentación Pública de la Actualización del Estudio ENSERio que[…]
Cinco años alimentando la esperanza de las personas con ER en País Vasco
El lunes 4 de junio se presentará en rueda de prensa la V Degustación Solidaria a favor de las Enfermedades Raras que la Delegación vasca de FEDER celebra por quinto[…]
Comunidad G.A.S.A. Sindrome de Aicardi
Somos un grupo de apoyo que se formo a partir de notar la necesidad de estar conectad@s para obtener más información. Tiene actualmente 4 componentes, ya que por ser una[…]
IV Maratón Solidario Ciclo Indoor por las ER en Castilla y León
El 02 de junio la localidad abulense de Pedro Bernardo celebrará la cuarta edición de su Maratón Solidario Ciclo Indoor. El evento organizado por el Club Ciclista Pedro Bernardo,[…]
AELMHU convoca sus premios para reconocer la investigación y difusión de las enfermedades raras
Fuente: AELMHU | La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha convocado la segunda edición de los Premios AELMHU que reconocerán las mejores trayectorias clínicas, en[…]
Segovia estrenará la primera unidad de cuidados paliativos en pediatría de la región
Fuente: ABC | Los niños y adolescentes que padezcan cualquier enfermedad incurable en Segovia capital y provincia contarán en los próximos meses con una unidad especializada de cuidados paliativos, la[…]
Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi: 30 de mayo 2018
Este 30 de mayo de 2018 conmemoramos el Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi. Apóyanos en este día portando un lazo naranja Muchas gracias Vísita estos enlaces para mayor información: […]
Convocatoria de ayudas a proyectos de investigación y salud en País Vasco
El Departamento de Salud de País Vasco ha publicado una convocatoria de ayudas a proyectos de investigación y desarrollo en salud impulsados desde Gobierno Vasco y más concretamente[…]
