El 29 de junio nos adherimos al Día Mundial de la Esclerodermia para contribuir al objetivo principal de esta cita: sensibilizar a toda la sociedad y reconocer el valor de quienes conviven con esta patología. La esclerodermia es un trastorno autoinmune del tejido conectivo, caracterizado por un endurecimiento anormal de la piel[…]
Un entorno natural espléndido, rodeado de olivos, almendros y en el momento de mayor esplendor de la viña, y las pintorescas calles de la localidad de Calles (Valencia) fueron el escenario en el que se desarrolló el pasado sábado la smart for fun running day, la carrera solidaria organizada por smart center Valencia dentro[…]
La Plaza Alta de Badajoz acoge, como cada primer sábado de mes, el rastrillo de artesanía y antigüedades, en el que nuestra delegación en Extremadura expondrá un stand de las manualidades realizaras en su taller. Allí podréis encontrar artículos de todo tipo realizadas por el taller de manualidades de nuestra Delegación. Dónde: BadajozPlaza Alta Cuándo: primer[…]
Nuestra Delegación en Catalña, a través de nuestro Servicio de Atención Psicológica, acoge en el mes de julio un taller que se enfoca en cómo cuidarse para poder cuidar, dirigido a todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente, familiares y cuidadores. La situación de cuidado exige reorganizar la vida familiar,[…]
A través de nuestra Fundación, este mes de junio nos hemos reunido con el Ministerio de Economía y Competitividad (MINECO) para marcar los próximos ejes de accicón en materia de investigación en enfermedades raras. En concreto, participaron en la reunión entre María Carmen Vela Olmo, Secretaria de Estado en Investigación, Desarrollo e Innovación, Jesús[…]
Hoy, 28 de junio, nos sumamos al Día Internacional de la Fenilcetonuria o PKU, una enfermedad metabólica infantil que tiene una frecuencia de 1 por cada 10.000 recién nacidos. Se caracteriza por una alteración en el metabolismo que afecta a los aminoácidos, de forma que el día a día está muy condicionado por[…]
Ser pai ou mãe com fibrose cística é difícil, mas um sistema de apoio eficiente pode ajudar muito. Informando-se mais sobre o que esperar da experiência da paternidade/maternidade com FC, você poderá encontrar novas maneiras de equilibrar a própria saúde com o tempo necessário para cuidar dos seus filhos. 1. Os primeiros dois anos Como[…]
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprobó el 21 de junio la creación de un grupo de trabajo para abordar el alto impacto sanitario y económico del tratamiento en ER, respondiendo a una prioridad motivada por nuestra Federación. El CISNS está definido como el órgano básico de cohesión del[…]
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) ha aprobado la dotación de 800.000 euros para poner en marcha el Plan Piloto para la mejora del diagnóstico genético en ER. Se trata de una medida que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad había anunciado en 2015 en el marco del VIII[…]
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprobó el 21 de junio la designación de 28 nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia para un total de 13 patologías. El CISNS está definido como el órgano básico de cohesión del Sistema Nacional de Salud y como órgano de decisión dentro del mismo,[…]
A través de Guillermo Vallejo, nuestro Coordinador de Zona en Melilla, nos hemos unido al Colegio de Farmacéuticos de Melilla a través de un convenio de colaboración por medio del cual se pretende potenciar el conocimiento de las enfermedades raras, así como la información acerca de las mismas. La firma, que se ha canalizado[…]
“Dia 11 de junho corremos eu e o Pedro na Maratona de Porto Alegre. Fizemos os 10Km. Eu estava um pouco apreensiva com essa prova. Faziam quase 18 meses desde que eu tinha feito uma última prova de 10km. Machuquei o joelho em janeiro de 2016 e venho desde lá lidando com uma dor chata,[…]
