Orphanet ha publicado una nueva ficha de discapacidad sobre enfermedades raras: • Síndrome de Stickler Todas las guías recogidas en Orphanet en castellano, tienen también un punto de acceso directo a través de la web de Orphanet-España: http://www.orphanet-espana.es/national/ES-ES/index/enciclopedia/ Última actualización: 13/06/2017. Source: FEDER
Mulheres grávidas com fibrose cística precisarão ser monitoradas mais de perto que as grávidas em geral. Saiba como conciliar sua equipe de cuidados da FC com a equipe obstétrica para administrar efetivamente sua gravidez. Trabalhar em parceria com sua equipe de cuidados da FC Trabalhar em estreita colaboração com sua equipe de cuidados da fibrose[…]
Juliana Mauri é Colunista Científica do Instituto Unidos pela Vida, Nutricionista do Ambulatório de Fibrose Cística da UNIFESP (São Paulo), responsável pelo atendimento de pacientes da fase neonatal a fase adulta. Com que frequência os pacientes são atendidos no Ambulatório da Unifesp? Depende da faixa etária. Os bebês iniciam indo semanalmente, depois a cada 15[…]
¡Ya hemos lanzado nuestra II Convocatoria Única de Ayudas a 2017! A través de ella, buscamos la promoción del movimiento asociativo en enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico, representado dentro de nuestra organización por más de 330 entidades. En 2016 lanzamos nuestra primera convocatoria única con el objetivo de unificar las ayudas que veníamos[…]
El pasado 9 de junio celebramos la IV Degustación de Productos para la Esperanza, una iniciativa que, por cuarto año consecutivo, volvió a unir gastronomía y solidaridad de la mano de nuestra Delegación en País Vasco. Bajo el lema ‘Los productos de una tierra y sus personas: Cultura Gastronómica y Enfermedades Raras’[…]
Desde FEDER tenemos el placer de anunciaros el lanzamiento de la II Convocatoria Única de Ayudas de FEDER destinada a mejorar la realidad de nuestro movimiento asociativo. De este modo, a través de estas ayudas queremos: – Impulsar un movimiento asociativo representativo y participativo.– Transferir conocimientos a las asociaciones.– Promover que las entidades[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día Europeo y Nacional de la Hemocromatosis, una jornada que se celebra el 10 de junio con el objetivo de compartir con la sociedad la realidad de las personas que conviven con esta patología y conseguir crear conciencia en la población. Todo ello[…]
La Universidad Pública de Navarra (UPNA) ha abierto las inscripciones para su curso ‘Enfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposición’, que se celebrará los días 15 y 16 de junio. La iniciativa, enmarcada en el desarrollo de su programa de actividades de verano, persigue dar a conocer la relevancia y el alcance[…]
Desde el Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra, se está trabajando en el desarrollo de nuevas terapias para las porfirias y nuevos métodos de detección precoz de ataques agudos. En el marco de esta labor, se está organizando un campeonato de futbol femenino con el fin de dar a[…]
Desde nuestra Delegación en Andalucía instamos a dar respuesta a las necesidades del alumnado con ER o que aún continúan sin diagnóstico para impulsar la inclusión en las aulas autonómicas. Para ello, apuestan principalmente por dotar de recursos humanos la atención asistencial en el contexto educativo. Así lo está trasladando esta semana FEDER Andalucía[…]
El Gobierno de Castilla-La Mancha, ha creado una unidad técnica de información y coordinación, que ofrece atención personalizada sobre las enfermedades poco frecuentes. Así lo ha afirmado el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, tras la celebración de un Consejo de Gobierno abierto, dedicado en este caso a las enfermedades poco frecuentes. El[…]
La Participación Comunitaria en Salud se concibe como la integración de la ciudadanía, mediante sus organizaciones comunitarias, en el proceso de toma de decisiones. A través de la “Jornada de Participación Comunitaria en Salud”, el Sistema Sanitario Público de Extremadura pone de manifiesto su modelo de escucha y debate con sus organizaciones[…]
