Tenemos el placer de presentaros uno de los proyectos solidarios que marcará nuestro 2018. Se trata de la exposición ‘Leonardo Da Vinci: los rostros del genio’ que está comisariada por Christian Gálvez, quien donará toda su remuneración en este ejercicio a nuestra Federación. Christian Gálvez, reconocido como uno de los mayores expertos en[…]
El 30 de mayo se celebra el Día Internacional del Síndrome de Prader Willi (SPW) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a esta jornada global de sensibilización sobre sobre esta enfermedad. El SPW es una enfermedad congénita, no hereditaria, que puede presentarse en cualquier persona. Tiene una incidencia estimada de[…]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, celebró los días 29 y 30 de mayo las “Jornadas sobre el Síndrome del Aceite Tóxico. Situación actual”. En el Salón de Actos Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras[…]
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se une las familias que conviven con el síndrome de Treacher Collins, en su día mundial que se celebra cada 28 de mayo. Este día está dedicado a todas las personas y familias que conviven con esta enfermedad y resalta el esfuerzo y la lucha constante[…]
La Fundación FEDER para la investigación es una entidad sin ánimo de lucro creada en 2005 en el seno de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cuyos fines son contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, a través de la promoción y[…]
El Conservatorio Profesional de Danza “Carmen Amaya” y el Conservatorio Profesional de Danza Fortea en el marco del Festival “Flamenco Madrid 2018” organizan una Gala de Danza, en el que a través de la música y el arte busca contribuir con los diferentes proyectos y actividades que FEDER lleva adelante en beneficio de las personas[…]
Fuente: Europa Press | La Región de Murcia ha dado un nuevo paso en el abordaje y tratamiento de las enfermedades raras, con la constitución esta semana de la Comisión de Dirección del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER). Esta comisión es el máximo órgano de dirección[…]
Na manhã desta sexta-feira (25) estivemos no Setor de Quimioterapia do Hospital da Pontifícia Universidade Católica de Campinas para lembrar o Dia Mundial de conscientização sobre as Mucopolissacaridoses, celebrado em 15 de Maio. Como já é tradição nos reunimos para um café da manhã muito animado e com muitas conversas junto à equipe do setor[…]
Fuente: RDI | Paloma Tejada, directora de Rare Diseases International (RDI), hizo una declaración oficial en la Asamblea Mundial de la Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Ginebra (del lunes 21 al viernes 26 de mayo). La declaración es el producto de una colaboración conjunta entre varias organizaciones con[…]
El Día de Sensibilización de las Colagenopatías Tipo II se celebra el 27 de mayo y por esta razón la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere expresar su apoyo a todas las personas que conviven con estas patologías y sus familias, así como destacar su compromiso para impulsar la investigación no solo[…]
Fuente: CERMI | El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) celebra la aprobación por el Congreso de los Diputados, esta tarde, dentro del Proyecto de Ley de Presupuestos Generales del Estado para 2018, de una nueva asignación tributaria del 0,7 % destinada a fines sociales y de inclusión de ámbito estatal[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunña acoge el 31 de mayo uno de los talleres que realiza el Servicio de Atención Psicológica de la organización y está dirigido a todas nuestras asociaciones miembro. Este taller está destinado a empoderar a nuestro movimiento asociativo para que juntos trabajaremos[…]
