El jueves 27 de abril de 10:00 a 14:00 y desde los estudios del CEU, Antonio Armas emitirá en directo un programa dedicado al IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras, un encuentro organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad CEU Cardenal Herrera con la colaboración de Sanofi[…]
La Peña Barcelonista Carles Puyol organiza el II Campeonato de Padel a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras y D´Genes. La entidad muestra con la segunda edición de esta iniciativa su compromiso con la causa por la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con una[…]
El Delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en Cataluña, Jordi Cruz, asistirá hoy al debate organizado por la Asociación de Amigos de la UAB: “Luces y sombras de la Ley de Transparencia”. El encuentro tendrá lugar en el Colegio de Periodistas de Cataluña y dará comienzo a las 18:00 Durante[…]
La Consejería de Sanidad de Canarias y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) mediante su Coordinador en la zona Sergio Barrera y Germán López miembro del Patronato de Fundación FEDER, se han reunido con el fin de abordar el panorama actual de las patologías poco frecuentes en la zona y plantear soluciones al respecto.[…]
La tapa solidaria de la Ruta Barras 0’0 de smart center Valencia ha llegado a Casa Montaña para ponerse ‘en modo smart’. Lo hace dentro de la campaña #ponteenmodosmart que, además, es solidaria con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Hasta el 7 de mayo, el emblemático establecimiento del Cabanyal servirá[…]
El Hospital Universitario de Getafe organiza el 6 de mayo, en colaboración con las asociaciones AHUCE, AMOI y la Fundación Ahuce, la Jornada Científico-Social “Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta”, que tiene como objetivo impulsar la concienciación social sobre esta enfermedad y divulgar las últimas novedades relacionadas con la investigación y el tratamiento.[…]
FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera celebran este jueves el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras. Un espacio que se celebra en Alfara del Patriarca (Valencia) «gracias al compromiso que Sanofi Genzyme ha adquirido con la inclusión educativa de quienes conviven con enfermedades raras» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y[…]
El próximo 23 de abril se celebró VI Trail Zugor-Comillas. El evento que contó con gran afluencia debido al buen timepo, quiso colaborar,como ya hiciera en anteriores ocasiones con la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER). De este modo parte de lo recaudado por las inscripciones se destinará al desarrollo de los proyectos e[…]
Este mes de abril, la Academia Europea de Pacientes (EUPATI) en España pone en marcha un programa de formación sobre investigación clínica y participación de pacientes en el proceso de desarrollo de medicamentos, el cual se llevará a cabo en colaboración con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y está dirigido[…]
El I Congreso Interdisciplinar en Genética Humana tendrá lugar en Madrid del 25 al 28 de Abril de 2017. FEDER estará representada en este foro por Alba Ancochea, directora también de su Fundación. Por primera vez, tenemos la satisfacción de presentarle un congreso interdisciplinar sobre genética humana, cuya organización se realiza de la[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras quiere agradecer a Rojo Piruleta el apoyo brindado a las personas y familias con enfermedades raras mediante el proyecto Macarena Antracita. Con esta camiseta, la firma madrileña unió moda y solidaridad destinando una parte de los beneficios de su venta a FEDER con el fin mejorar la[…]
La Asociacion Korrontearen Alde presentó ayer en Bilbao su primer proyecto bajo el lema ‘Cruzando a nado la costa Vizcaína, apoyando las enfermedades raras’. Se trata de un proyecto deportivo-solidario a través del cual la asociación busca contribuir a la labor que FEDER ejecuta en materia de investigación. El proyecto agrupa una serie de[…]
