La Consejería de Sanidad va a extender la formación en cuidados paliativos pediátricos a todos los profesionales sanitarios involucrados en la atención a menores con el fin de fomentar su competencia en este ámbito y mejorar la coordinación con otros servicios asistenciales. La directora general de Asistencia Sanitaria del Servicio Murciano de Salud,[…]
Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña, asiste el 12 de abril a la Presentación del Plan Nacional de Urgencias de Cataluña que tendrá lugar en el Auditorio Pau Gil del Recinto Modernista de Sant Pau de Barcelona. Lo hace por indicación del Hble. Sr. Antoni Comín, consejero de Salud de la Generalitat, quien[…]
Madrid volverá a teñirse de azul en la Carrera Liberty que este año cumple su primera década bajo el lema “Una meta para todos”. El evento recorrerá como cada año las calles más céntricas de la capital alcanzando una distancia de diez kilómetros. Durante todo el recorrido los participantes de este año[…]
La Asociación Cuenta con Nosotros de Melilla organiza la VII Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras en Melilla con el objetivo de informar y sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías. Esta carrera que ya es un emblema en la ciudad autonómica, pretende además generar un ambiente festivo y familiar que permita a todos[…]
FEDER aboga a actualizar el Real Decreto (RD) que regula el subsidio de los padres de menores con enfermedades graves. Así lo trasladó el 6 de abril en una reunión mantenida entre Rafael Hernando, portavoz del PP en el Congreso de los Diputados, con Juan Carrión, Justo Herranz y Alba Ancochea, Presidente, Tesorero y Directora[…]
El brigadista valenciano Víctor Cerdá portará, durante el Reto Solidario de la Asociación Española Contra el Cáncer de Valencia de este año, la antorcha por la esperanza de las personas con enfermedades raras. Este símbolo, que fue creado en el 2013 con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras simboliza la fuerza, esperanza[…]
La investigación en enfermedades raras (ER) y los casos sin diagnóstico han sido dos de las principales áreas de trabajo que Su Majestad la Reina ha abordado en el Viaje de Estado a Japón que realizó entre los días 4 y 7 de abril. La preocupación de Doña Letizia por la situación de las[…]
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha publicado información actualizada sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia (ERNs): España participará en 17 de las 24 recién conformadas, siendo Cataluña la Comunidad Autónoma que más centros aporta. Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son el mecanismo propuesto[…]
El día 8 de Abril en la Plaza de la Constitución de Arroyo de la Luz, con salida a las 17:00 horas y con actividades lúdico deportivas durante toda la jornada en el mismo espacio, tendrá lugar la ‘Carrera de la Mujer 2017’ de la localidad cacereña, puesta en marcha por la Fundación Jóvenes y[…]
El Congreso de los Diputados aprobó el 6 de abril la Proposición no de ley (PNL) presentada por el Grupo Parlamentario Popular que insta al Gobierno a firmar un acuerdo con los pacientes para fomentar una mayor participación en las estrategias de salud y políticas sanitarias. FEDER aplaude los esfuerzos de la Plataforma de Organizaciones de[…]
Postado por Klyn Elsbury Nesta semana me senti incrivelmente afortunado por conversar com Chris Kvam, um advogado realizado, marido devotado, atleta motivado, e colega membro do comitê da Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation (Fundação Estilo de Vida com Fibrose Cística). Como se não bastasse, ele também tem fibrose cística. Embora todos estejamos familiarizados com as batalhas associadas[…]
El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya presentó este lunes la primera Red de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en Enfermedades Cognitivoconductuales de base genética en la edad pediatríca. Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, representó a los pacientes en este marco a través de su participación en[…]
