FEDER insta a los parlamentarios a actualizar el PAPER
Actualizar el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de Andalucía ha sido una de las principales reivindicaciones que Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva[…]
«Enfermedades raras»
EDP Rock´n´Roll Madrid Maratón & 1/2 premia a FEDER
La EDP Rock´n´Roll Madrid Maratón & 1/2 premia a FEDER en la presentación de su 40 edición. La Federación también recibió un cheque equivalente a la cantidad de 4.500[…]
Depoimento Marcela | mãe da Laura
Somos de Sorocaba! Laura nasceu de parto cesariana, ocorreu tudo bem. O primeiro teste do pezinho deu alterado! A médica pediatra que atendeu a Laura na maternidade pediu então para refazermos o[…]
I Jornada debate sobre gestión en salud CAMFiC-AIFICC
El Comité Organizador de la Jornada sobre Gestión en Salud de la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFiC), y de la Asociación de Enfermería Familiar y[…]
La coordinación, clave para atender las ER en adultos
Pacientes y expertos sanitarios reclaman coordinación entre la Atención Primaria y Hospitalaria como respuesta a las dificultades en la transición de la infancia a la edad adulta que[…]
La obra teatral A.M.A.R. vuelve a los escenarios
La obra A.M.A.R. vuelve a los escenarios. Presentada en el marco del proyecto artístico Inspira2 que une a la Fundación InquietArte y a FEDER, esta pieza se representará[…]
Se presenta la 1ª red de Unidades de Experiencia Clínica
Hoy se presenta en Barcelona la primera red de Unidades de Experiencia Clínica (UECs) de atención a enfermedades raras en Cataluña. El colectivo de pacientes está representado, en la Comisión[…]
Participamos en cursos formativos sobre Biobancos
De la mano de Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña, participamos en el Forum de Biobancos Pediátricos que organiza el Hospital Sant Joan de Déuz de Barcelona . Será el 5[…]
Participa en el taller de comunicación de FEDER Cataluña
¿Cómo puedo mejorar la relación con mi médico? ¿Qué puedo hacer yo? La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya acoge uno de los talleres del[…]
Conoce la participación de España dentro de las ERNs
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha publicado información actualizada sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia (ERNs) y, también, de los centros españoles[…]
Acuerdo por las Enfermedades Raras en Cantabria
La Federación Española de Enfermedades Raras firma un convenio con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Cantabria, con el fin de establecer un medio de colaboración entre ambas partes[…]
IV Carrera Solidaria de La Salle en Almería
El Colegio La Salle Virgen del Mar organiza el 28 de mayo la cuarta edición de su Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes. La cita supone un evento donde[…]
