Los portavoces de Sanidad de Madrid apoyan las ER
FEDER Madrid instó el miércoles a la Comisión de Sanidad de Madrid a poner las medidas necesarias para garantizar la investigación y la atención integral en enfermedades raras[…]
«Enfermedades raras»
Presentación de resultados de un estudio sobre SQM
La Asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de la Comunidad de Madrid (SFC-SQM Madrid) ha celebrado[…]
¡Únete a ALIBER! Porque la investigación ES la respuesta
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la campaña ‘La investigación ES la respuesta’ de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) porque, como señalan desde[…]
FEDER se une al Día Mundial de las Lipodistrofias
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Mundial de las Lipodistrofias, con el fin de hacer público el apoyo a las personas que conviven con[…]
III Jornada Quirónsalud de Progresos en Pediatría
La Federación Española de Enfermedades Raras participa en la III Jornada Quirónsalud de progresos en pediatría del 6 de abril. El evento se ha organizado gracias a la Fundación[…]
Vertex anuncia resultados positivos da fase 3 de estudos clínicos do VX-661 e do Kalydeco
Dois estudos clínicos de fase 3 de tezacaftor (VX-661) em combinação com ivacaftor (Kalydeco®) mostraram resultados positivos, conforme anunciou a Vertex Farmacêutica Publicado em 28 de março de 2017, no[…]
Nuestro presidente recibe el premio “ Murciano del año 2016”
Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación recibió la pasada noche el premio de “Murciano del Año 2016” de[…]
La casa inteligente, accesible y sostenible
Fundación ONCE presenta junto con el Real Patronato sobre Discapacidad la Casa Inteligente, Accesible y Sostenible.Esta iniciativa consiste en un hogar que consigue adaptarse a las necesidades de las[…]
40 Aniversario de Carrefour en Baleares
Carrefour celebra su 40 aniversario en Islas Baleares con una fiesta en el conocido restaurante Molí d´es Comte. El evento, que tendrá lugar el 30 de marzo busca conmemorar[…]
“Só sou uma mãe guerreira, pois meu Guerreiro me ensinou” | Por Fernanda, mãe do Guga
O Gustavo nasceu em maio de 2008 com 2,4 kg. Os médicos falaram que ele era baixo peso, ficou um dia a mais internado por estar com a glicose baixa,[…]
Los pacientes lanzan el IV Barómetro EsCrónicos
Ya está en marcha la cuarta edición del Barómetro EsCrónicos para medir la satisfacción de los pacientes crónicos con la calidad del Sistema Nacional de Salud. Como cada año desde[…]
¡Nuevo café encuentro en Extremadura!
El 29 de marzo de 17:00h a 19:00h, la Delegación extremeña de FEDER se reunirá por la tarde para celebrar un café-encuentro con sus voluntarios y voluntarias […]
