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«Enfermedades raras»

Pacientes com Fibrose Cística terão acesso gratuito a exame genético via projeto do Grupo Brasileiro de Estudos em FC

Publicada el 28 marzo, 2017 por Aliber

O GBEFC, através dos centros de tratamento, levará gratuitamente o exame às pessoas com FC no Brasil para que possam conhecer quais são as suas mutações A ação mais recente[…]

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¡Únete al pañal solidario de Nappy!

Publicada el 28 marzo, 2017 por Aliber

Nappy, portal online de productos para bebés, colabora con FEDER y las familias con enfermedades raras a través de la venta de uno de sus productos estrella: los pañales. […]

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XI Semana de la Salud de Molina de Segura, ¡participa!

Publicada el 28 marzo, 2017 por Aliber

  La XI Semana de la Salud, promovida por el Ayuntamiento de Molina de Segura, el Hospital de Molina y los centros de salud del municipio, se desarrolla entre[…]

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Celebramos el Día Nacional del Trasplante

Publicada el 28 marzo, 2017 por Aliber

  La Federación Española de Enfermedades Raras se une a la Federación Nacional para la lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ),[…]

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Acaba el I Taller para pacientes con ER del Vall d'Hebron

Publicada el 27 marzo, 2017 por Aliber

La primera edición del Taller para pacientes con enfermedades raras, Más allá de la propia enfermedad, organizado por el Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de[…]

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FEDER insta a la aplicación efectiva del Plan de Atención en ER

Publicada el 27 marzo, 2017 por Aliber

  María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, instó a la aplicación efectiva del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la[…]

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Taller: ‘Aprender estrategias para afrontar la enfermedad’

Publicada el 27 marzo, 2017 por Aliber

Desde el Servicio de Atención Psicológica de FEDER Sede Catalunya se va a llevar a cabo un taller llamado ‘Aprender estrategias para afrontar la enfermedad’ el cuál será llevado a[…]

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Enfermedades por depósito lisosomal, como identificarlas. El video completo!!!

Publicada el 24 marzo, 2017 por Aliber

Hola buen día, les presentamos el video completo de la charla que nos dará la guía para poder identificar las EDL así como los beneficios de este diagnóstico temprano. Agradecemos a[…]

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Unidos pela Vida promove a 1ª Corrida e Caminhada da Fibrose Cística

Publicada el 22 marzo, 2017 por Aliber

Evento acontece em Curitiba, no dia 08/04, com largada do Parque Tingui, e terá percursos de 4 e 8km O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística realiza no[…]

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FEDER País Vasco corre por las ER: III Ibilaldi Solidario

Publicada el 22 marzo, 2017 por Aliber

    El próximo día 2 de abril, la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras en el País Vasco, celebra el III Ibilaldi Solidario en colaboración[…]

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FEDER Madrid da cita a Administración y pacientes en su Acto

Publicada el 21 marzo, 2017 por Aliber

  FEDER Madrid celebra el 29 de marzo su Acto Oficial en la Asamblea de los Diputados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. A través de[…]

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21 – 22 de marzo: Workshop sobre Registros en ER

Publicada el 20 marzo, 2017 por Aliber

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) organiza el Workshop on Rare Diseases Registries con el apoyo de la Agencia de Consumo, Salud, Agricultura y Alimentación[…]

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