O GBEFC, através dos centros de tratamento, levará gratuitamente o exame às pessoas com FC no Brasil para que possam conhecer quais são as suas mutações A ação mais recente do GBEFC – Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística é o “Projeto de Genotipagem”, que consiste em oportunizar gratuitamente o sequenciamento genético a 3[…]
Nappy, portal online de productos para bebés, colabora con FEDER y las familias con enfermedades raras a través de la venta de uno de sus productos estrella: los pañales. La empresa impulsa una campaña solidaria en la que destinarán a FEDER un porcentaje de las ventas en pañales durante la semana del 27 de[…]
La XI Semana de la Salud, promovida por el Ayuntamiento de Molina de Segura, el Hospital de Molina y los centros de salud del municipio, se desarrolla entre el 27 de marzo y el 2 de abril. Nuestra delegación murciana es una de las 90 entidades que participa en este encuentro cuyo[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras se une a la Federación Nacional para la lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) para celebrar el Día Nacional del Trasplante,[…]
La primera edición del Taller para pacientes con enfermedades raras, Más allá de la propia enfermedad, organizado por el Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Universitario Vall d’Hebron, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acabó el pasado 15 de marzo con una gran valoración[…]
María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, instó a la aplicación efectiva del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid en la Comisión para las Políticas Integrales de la Sanidad que se celebró en la capital el 21 de marzo. Actualmente,[…]
Desde el Servicio de Atención Psicológica de FEDER Sede Catalunya se va a llevar a cabo un taller llamado ‘Aprender estrategias para afrontar la enfermedad’ el cuál será llevado a cabo por Rafael Gallardo Piedra. En sus propias palabras, «se trata de evitar que, además de las consecuencias propias de la enfermedad, se sufran otros[…]
Hola buen día, les presentamos el video completo de la charla que nos dará la guía para poder identificar las EDL así como los beneficios de este diagnóstico temprano. Agradecemos a la empresa Centogene* ya que gracias a ellos podemos tener esta valiosa información para traerla a ti. Así que a continuación, podrás ver la charla[…]
Evento acontece em Curitiba, no dia 08/04, com largada do Parque Tingui, e terá percursos de 4 e 8km O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística realiza no dia 08/04 (sábado), em Curitiba, a primeira edição da Corrida e Caminhada da Fibrose Cística, em parceria com a Click Corridas, com patrocínio da Sociedade[…]
El próximo día 2 de abril, la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras en el País Vasco, celebra el III Ibilaldi Solidario en colaboración con el Colegio Askartza Claret. Esta marcha, que tiene como fin hacer visibles las Enfermedades Raras, cuenta con un recorrido de 5 kilómetros, teniendo[…]
FEDER Madrid celebra el 29 de marzo su Acto Oficial en la Asamblea de los Diputados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. A través de este acto, la delegación busca trasladar sus prioridades en materia de investigación a la Administración, que estará representada por Jesús Sánchez Martos, Consejero de Sanidad,[…]
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) organiza el Workshop on Rare Diseases Registries con el apoyo de la Agencia de Consumo, Salud, Agricultura y Alimentación de la Comisión Europea (CHAFEA en sus siglas en inglés) los días 21 y 22 de marzo en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. […]
