El 14 de marzo, la voz de los pacientes con enfermedades poco frecuentes se canalizará en la jornada ‘El Derecho a la salud y la desigualdad social’ a través de Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva. La cita, que tendrá lugar en el Auditorio de la Universidad Pompeu Fabra, está organizada[…]
El 13 de marzo se celebra una jornada monográfico de Medicamentos Huérfanos en el marco de la reunión de la Comisión Asesora de Malalties Minoritaries (CAMM) donde estaremos representados a través de Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER. El encuentro se enfocará así en uno uno de los principales[…]
La Asociación Española de Síndrome de Sturge Weber en colaboración con el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, organiza las “I Jornada Multidisciplinar Síndrome de Sturge Weber”. Desde FEDER acompañaremos a las familias a través de Abraham de las Peñas, Vocal de nuestra Junta Directiva. El evento tendrá lugar el 16 de marzo y[…]
|O evento marcou programação internacional em Pernambuco, abordou a situação da Microcefalia e apresentou Primeiro Instituto não governamental Especializado em Atendimento a doenças raras no estado.| No último sábado (11) a cidade de Recife recebeu primeira edição do Simpósio Pernambucano de Doenças Raras que foi realizado no Hospital Real Português, o encontro foi promovido pelo[…]
A sexta edição do Rare Disease Day em Belo Horizonte reuniu aproximadamente 250 pessoas no Instituto de Ciências Biológicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG na manhã deste sábado (11). Oito palestrantes abordagem os diferentes aspectos do universo das Doenças Raras e compartilharam com estudantes, profissionais de saúde, familiares e pacientes um pouco das[…]
El 13 de marzo se presenta la Fundación Francisco Luzón – Unidos contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Desde FEDER asistiremos al nacimiento de esta entidad de la mano de Alba Ancochea, directora de la misma y de nuestra Fundación. La presentación se llevará a cabo en el marco de la imposición[…]
Entre los días 15 y 16 de marzo se celebra en Madrid la 9º reunión internacional intercambio de experiencias entre asociaciones de pacientes (IEEPO), una cita en la que nuestra participación se canalizará a través de Alba Ancochea, Directora de FEDER y nuestra Fundación. Con el objetivo de ampliar la voz del[…]
9 guerreros participan el 12 de marzo en la Zurich Mataró de Barcelona. Se trata de 9 protagonistas con enfermedades raras o discapacidades que recorrerán las calles de la capital catalana dando visibilidad a su realidad, dando voz a este colectivo. Junto a ellos irá el gran equipo humano de voluntarios de Muévete[…]
Acreditaciones a través de prensa@parlamentoandalucia.es El Día Mundial de las Enfermedades Raras llega al Parlamento Andaluz en un acto en el que la delegación autonómica de FEDER busca hacer cómplice a la Administración en su lucha por impulsar la investigación en estas patologías. Este Acto Oficial tendrá lugar en la mañana del 13 de[…]
Desde Carrefour están inaugurando diferentes Hipermercados por toda España. Dada la sinergia que a través de su Fundación Solidaridad mantienen con la familia FEDER, hemos querido acompañarlos el 9 de marzo en la presentación de Carrefour Mieres. La cita contará con la asistencia del Alcalde del llmo. Ayuntamiento de Mieres, llmo. Sr. D.[…]
Día Mundial de las Enfermedades Raras “La investigación es la respuesta y nuestra esperanza” Estarán presentes: María Inés Fonseca (Pte. de ATUERU) Centro ecuestre “Crecer” de equino terapia, junto a las Terapeutas ecuestres: Gabriela Frontán y Eva Ramirez. Comunicador: Marcelo Fontoura. Comparsa: Asamblea de Tambores con bailarines. PLAZA ASAMBLEA – Domingo 12 de marzo –[…]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras el grupo de Enfermedades Raras de Canarias (GERCAN) ha organizado un conjunto de eventos con el fin de dar visibilidad a estas patologías. La asociación contará con el apoyo y la presencia de la Federación Española de Enfermedades Raras que participará en los[…]
