Um recado ao meu namorado Frank, o tanque
Quando finalmente terminei com meu ex, Pablo, logo conheci Frank, o tanque. Embora Frank tenha sido ótimo durante todo o meu processo de espera pelo duplo transplante de pulmão, acredito[…]
«Enfermedades raras»
Continuamos trabajando la formación en Discapacidad
La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 16 de marzo sus V Jornadas de sensibilización en Enfermedades Raras. El evento, que cuenta con[…]
Se presenta la primera red de unidades de experiencia clínica
El CatSalut ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las enfermedades minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivo[…]
A decisão de ter o segundo filho quando o primeiro tem FC
Meu marido e eu sempre dissemos que ou não teríamos filhos ou teríamos dois. Mas, quando nosso primeiro filho foi diagnosticado com fibrose cística, de repente tivemos de enfrentar uma[…]
GRUPO DE PACIENTES SOLICITA APOIO NO SENADO.
Preocupados com os frequentes atrasos e as interrupções no fornecimento de medicamentos, um grupo de pacientes, familiares e líderes da AFAG, foi recebido no Plenário do Senado Federal, em Brasília,[…]
PACIENTES COM DOENÇAS RARAS FAZEM APELO AO MINISTÉRIO DA SAÚDE, EM BRASÍLIA.
Nesta terça-feira (14) um grupo organizado por pacientes e familiares de diversas regiões do Brasil se encontraram em Brasília (DF) para reivindicar o restabelecimento do fornecimento de tratamentos para[…]
Fundadora do Unidos pela Vida será uma das homenageadas pelo projeto Mulheres Paranaenses da Unibrasil
Entrega do prêmio acontece no dia 15 de março, às 19 horas, no Auditório Cordeiro Clève, da Unibrasil. Evento aberto ao público. Entrada gratuita. Nossa fundadora e diretora geral Verônica[…]
La Paz analiza los desafíos de la Farmacia Hospitalaria
Nuestra Vicepresidenta, Fide Mirón, participa en el Foro de Farmacia Hospitalaria y Medicamentos Huérfanos que celebra en Madrid el Hospital Universitario La Paz junto a la Sociedad Española[…]
La UE cuenta con FEDER para las políticas en ER
La Presidencia de la Unión Europea (UE) cuenta con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para el desarrollo de políticas en enfermedades poco frecuentes entre los estados[…]
III SEMANA DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE DOENÇAS RARAS DO RIO GRANDE DO SUL.
|Em dois dias de programação o evento reuniu médicos referência no Brasil, pacientes e familiares em uma programação inclusiva| Nos dias 13 e 14 de Março o Grupo de Trabalho[…]
Participe da Consulta Pública sobre Fibrose Cística na CONITEC!
A CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) abriu duas consultas públicas para Fibrose Cística. A primeira é a proposta de atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas[…]
FEDER en la Universidad de Barcelona con las ER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Facultat de Psicología de la Universidad de Barcelona buscan trasladar la realidad de quienes conviven con una enfermedad poco[…]
