La U. Pompeu Fabra profundiza en el derecho a la salud
El 14 de marzo, la voz de los pacientes con enfermedades poco frecuentes se canalizará en la jornada ‘El Derecho a la salud y la desigualdad social’ a[…]
«Enfermedades raras»
Monográfico sobre MM.HH en el marco del Día Mundial
El 13 de marzo se celebra una jornada monográfico de Medicamentos Huérfanos en el marco de la reunión de la Comisión Asesora de Malalties Minoritaries (CAMM) donde estaremos[…]
I Jornada Multidisciplinar S. de Sturge Weber
La Asociación Española de Síndrome de Sturge Weber en colaboración con el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, organiza las “I Jornada Multidisciplinar Síndrome de Sturge Weber”. Desde FEDER acompañaremos[…]
PRIMEIRO SIMPÓSIO SOBRE DOENÇAS RARAS REÚNE REFERÊNCIAS EM RECIFE.
|O evento marcou programação internacional em Pernambuco, abordou a situação da Microcefalia e apresentou Primeiro Instituto não governamental Especializado em Atendimento a doenças raras no estado.| No último sábado (11)[…]
DIA MUNDIAL DE RARAS REÚNE 250 PESSOAS EM BELO HORIZONTE.
A sexta edição do Rare Disease Day em Belo Horizonte reuniu aproximadamente 250 pessoas no Instituto de Ciências Biológicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG na manhã deste sábado[…]
Asistimos al nacimiento de la Fundación Francisco Luzón
El 13 de marzo se presenta la Fundación Francisco Luzón – Unidos contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Desde FEDER asistiremos al nacimiento de esta entidad de la[…]
Participamos en la reunión Internacional de Asoc. de Pacientes
Entre los días 15 y 16 de marzo se celebra en Madrid la 9º reunión internacional intercambio de experiencias entre asociaciones de pacientes (IEEPO), una cita en la[…]
'Muévete por los que no pueden' vuelve a la carga en Barcelona
9 guerreros participan el 12 de marzo en la Zurich Mataró de Barcelona. Se trata de 9 protagonistas con enfermedades raras o discapacidades que recorrerán las calles de la[…]
FEDER implica al Parlamento Andaluz en la investigación en ER
Acreditaciones a través de prensa@parlamentoandalucia.es El Día Mundial de las Enfermedades Raras llega al Parlamento Andaluz en un acto en el que la delegación autonómica de FEDER busca hacer[…]
FEDER acompaña a Carrefour en su inauguración en Mieres
Desde Carrefour están inaugurando diferentes Hipermercados por toda España. Dada la sinergia que a través de su Fundación Solidaridad mantienen con la familia FEDER, hemos querido acompañarlos el 9[…]
Convocatoria Día Internacional de las Enfermedades Raras en Florida
Día Mundial de las Enfermedades Raras “La investigación es la respuesta y nuestra esperanza” Estarán presentes: María Inés Fonseca (Pte. de ATUERU) Centro ecuestre “Crecer” de equino terapia, junto a[…]
Las Enfermedades Raras, protagonistas en Canarias
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras el grupo de Enfermedades Raras de Canarias (GERCAN) ha organizado un conjunto de eventos con el fin de[…]
