La ciudad de Montevideo, Uruguay, será la sede del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llevará a cabo en del 19 al 23 de septiembre del año en curso. El evento está siendo organizado por nuestro socio local, Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), siendo el Presidente del Comité Organizador[…]
http://www.rtve.es/alacarta/videos/todos-somos-raros-todos-somos-unicos/ Todos somos raros, todos somos únicos – Programa 1 11 ene 2014 Todos somos raros, todos somos únicos, presenta en su primera emisión algunas enfermedades poco frecuentes como una niña afectada por el síndrome de Sotos. También se hablará de las terapias con animales. Marta Arce, campeona del mundo en judo habla de su[…]
Buscando pistas sobre la obesidad en poco común trastorno del hambre Kristin Tremblay ayuda a preparar la cena en su hogar de Gainesville, Florida. Sufre un trastorno que le provoca un hambre incontrolable. ROB C. WITZEL para THE NEW YORK TIMES Por ANDREW POLLACK 14 de enero, 2014 Lisa Tremblay todavía recuerda con horror la[…]
MÉDICOS ADVIERTEN QUE HAY 600 CASOS QUE REQUIEREN SOLUCIÓN URGENTE El director del Fondo Nacional de Recursos (FNR) le pidió disculpas a pacientes con enfermedades raras y a sus médicos, luego de señalar que hay tratamientos que tienen «costos inadmisibles» y que estos equivalían a «varias `Plunas`». La presidenta de Atueru durante la reunión de[…]
