Esta semana recibimos un correo de Robinson Garrido, un chileno que nos cuenta su historia con el Síndrome de Marfan y las huellas que ha dejado en su vida. A continuación compartimos su mensaje:
Estimados, junto con saludarles les cuento parte de mi historia…
Me diagnosticaron Marfan a los 20 años aproximadamente y la verdad nunca le tomé el peso a lo que significaba el síndrome. Revisé lo que significaba y las implicancias pero solo a manera informativa.
En mi familia Marfan siempre ha estado presente, se llevó a algunos de mis tíos, tengo primos con Marfan y mi madre fue intervenida por una disección aórtica tipo B en el 2009… hasta ahí yo estaba bastante interiorizado en el tema, y aun así me dejé estar y no me controlaba.
Formé mi familia, proyectaba mi vida como profesional, terminé mi carrera universitaria (Ingeniería Civil en Informática en la USACH) y me esforcé por cumplir mis anhelos…
El día de mi examen de titulo será un día que no olvidaré (7 de Octubre 2014), no porque fui felicitado y aprobé destacadamente, sino porque una hora después del examen, cuando ya la presión había bajado y me preparaba para almorzar con mis colegas y amigos, sentí un dolor inmenso en el pecho, como una lanza que te atraviesa y que se queda ahí…
De inmediato supe lo que era, el momento que en mi subconsciente temía había llegado, caminé por los patios de la universidad hasta el centro medico y les conté de mi dolor, en primera instancia desestimaron algo grave porque mi pulso estaba normal, pedí hablar con el doctor a cargo y le conté que tenia síndrome de Marfan y que el dolor era intenso, temía por una disección aórtica. El doctor se puso palido y comenzó las gestiones para llevarme a alguna clinica, la mas cercana era la Clínica Bicentenario.
Mientras venia la ambulancia, llamé a mi hermana que estudia en la misma universidad y me acompaño para todo el tema de papeleos y avisarle a mi mujer (en ese momento embarazada de 6 meses de mi segunda hija).
Llegamos a la clínica y repetí lo que le había dicho al medico de la USACH, por lo que el médico de urgencia me llevó de inmediato a realizar un Angiotac que confirmó el diagnostico, disección aórtica tipo A, debían operarme de urgencia y reemplazar la aorta ascendente y la válvula aórtica, recibí morfina y me prepararon para el quirófano (ya habían transcurrido dos horas desde que comenzó el dolor hasta que estaba estabilizado en la clínica).
Fui operado exitosamente, estuve seis días en coma, tuve una neumonía intrahospitalaria de la que me recuperé rápidamente, y luego de 20 dias en el hospital ya estaba de alta camino a mi casa, mi primer deseo era abrazar a mi primera hija de 2 años.
Con la guía del personal medico estoy aprendiendo a llevar adelante esta nueva vida, con los medicamentos diarios, con el anticoagulante que me ha provocado mas de alguna incomodidad por algún corte o moretón…
Hoy cumplo un año, miro a mi mujer y a mis hijas, y me siento agradecido de la nueva oportunidad que tengo de verlas crecer. Se que tuve suerte, también se que podría haber prevenido tanto riesgo.
Espero que este testimonio pueda ayudar a que la gente no se tome a la ligera este síndrome, que se controlen y que se empoderen de esta circunstancia de vida para que no nos pille sin resguardo y trunque nuestros sueños.
Siempre disponible para ustedes, saludos desde Santiago de Chile.
Agradecemos a Robinson por compartir su historia de aprendizajes. Su inteligencia y perseverancia le llevaron a graduarse de Ingeniero y el Marfan le enseñó a ser guerrero.