La Federación Española de Enfermedades Raras se unió a las personas y familias afectadas por el Síndrome 5p en su Día Mundial .La cita, que se celebra cada 5 de mayo, busca concienciar y dar a conocer la realidad del colectivo, que suma aproximadamente 900 personas en nuestro país.
En esta ocasión el día mundial quiso, además , poner el foco en la importancia de la investigación como factor clave para poder conocer esta patología y conseguir un tratamiento para la misma. Al igual que sucede con otras patologías poco frecuentes, las iniciativas de difusión y sensibilización juegan un papel fundamental ya que tanto la enfermedad en sí como la realidad de los pacientes, es desconocida por la sociedad en general. Todo ello dificulta la mejora de las condiciones de vida en los diferentes ámbitos de las personas afectadas así como que la población se implique.
Sobre el Síndrome 5p-
Las personas afectadas por el Síndrome 5p- cuentan con características físicas distintivas ya desde el nacimiento. Además del llanto agudo al nacer similar al maullido de un gato, que sirve en ocasiones para diagnosticarlo, cuentan con dificultades en varios campos como por ejemplo el de la comunicación .
A pesar de estas dificultades los niños con este síndrome suelen ser muy curiosos y muestran una gran diferencia entre el grado de comprensión del lenguaje y las posibilidades que tienen para expresarse.
Última actualización: 04/05/2017
Source: FEDER
