Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos unimos el 30 de junio al Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita, una enfermedad que está presente desde el nacimiento y que se caracteriza por la movilidad reducida de muchas articulaciones.
La Artogriposis Múltiple Congénita (AMC) surge por un crecimiento excesivo del tejido fibroso de las articulaciones, pero en cada caso se presenta de una forma de diferente de forma que existen muchos subtipos y con una sintomatología diferente.
Desde FEDER, y en palabras de nuestro Presidente, Juan Carrión, «nos adherimos a este día para dar visibilidad quienes conviven un Artrogriposis Multiple Cóngenita, una enfermedad que se estima que en nuestro país tiene una prevalencia de 1 por cada 10.000 nacimientos».
Nos unimos además «con el objetivo de intensificar esfuerzos y hacer un llamamiento a la investigación y al fomento de la información sobre esta patología, una de las principales necesidades que encontramos dentro del movimiento» afirma Carrión.
Por último, la organización ha querido «reconocer a la asociación AMC España por el papel que lleva a cabo en nuestra sociedad y, sobre todo, por el colectivo de pacientes, haciendo visible su realidad en campañas como la que en marcos como este día llevan a cabo en redes con el hashtag #PonteAZULxAMC» concluye el Presidente de FEDER, invitando a toda la sociedad a adherirse a la misma.
Última actualización: 30/06/2017.
Source: FEDER
