CAMINHADA PELA VIDA REÚNE PACIENTES, FAMÍLIAS E AMIGOS EM VILA VELHA (ES).

Está manhã de sábado (23) foi pra lá de especial em Vila Velha no Espírito Santo. Foi realizada uma caminhada, organizada pelo Colégio Pio XII, em apoio a aluna Thays Miranda de 11 anos que possui uma doença rara chamada Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica (SHUa). O caso dela é grave, o único remédio disponível para o seu tratamento é de alto custo e por uma decisão de justiça ela deixou de receber o medicamento.

Casos como o Thays são frequentes no Brasil e em solidariedade outros grupos de pacientes e familiares estiveram junto com os alunos para demonstrar o quanto a falta de acesso ao tratamento pode afetar a vida de pessoas com doenças raras. Os participantes saíram da porta do Colégio Pio XII e seguiram percorrendo a orla segura do faixas e distribuindo folders para sensibilizar a população sobre a gravidade da situação.

A delegada da AFAG no Espírito Santo e presidente da Menkes Brasil, Juliana Oliveira, esteve presente no evento que reuniu também o Grupo de Mães Duchenne e Becker Brasil e outros pacientes e familiares.

Você também pode colaborar assinando a petição online:www.change.org/minhavidanaotempreco. Contamos com o seu apoio!

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