Les compartimos la traducción del interesante estudio sobre Calidad de Vida de los afectados por Marfan y desórdenes relacionados, realizado por la Marfan Foundation. El estudio, que fue publicado en la revista Connectives Issues, pone en evidencia que los problemas que afectan nuestro bienestar van cambiando con la edad. También explora las estrategias que usan los afectados para mejorar su calidad de vida.
En una encuesta reciente de la Marfan Foundation para identificar aspectos de la calidad de los afectados por Marfan y desórdenes relacionados, más de la mitad de los 1.051 encuestados reportaron que el dolor (56%) y las limitaciones físicas (56%) son los mayores obstáculos. El otro reto más común fue la pérdida de resistencia física (43%), problemas visuales (38%), sueño (36%), sentirse “depre” (31%), sentir ansiedad o inquietud (31%), inseguridad financiera (28%), problemas gastrointestinales (26%), problemas respiratorios (23%) y bajo peso (20%).
Para una mejor comprensión de estos hallazgos -e identificar vías para ayudar a las personas de la comunidad a superar los retos a su calidad de vida- es importante observar las respuestas por edad. No sorprende que existan diferencias significativas.
Obstáculos a la Calidad de Vida
El dolor y las limitaciones físicas generalmente fueron jerarquizadas en primer o segundo lugar en todos los grupos de edad. La pérdida de resistencia física, los problemas visuales y de sueño estuvieron generalmente entre los cinco primeros obstáculos en todos los grupos de edad. Mientras que tener bajo peso fue uno de los cinco mayores obstáculos en los dos grupos más jóvenes; esto cambia cuando la gente alcanza los treinta años. Entre los 30 y los 39 años, tener bajo peso o tener sobrepeso recibieron igual número de respuestas.
Para aquellos con 40 años o más, el sobrepeso se convierte en un problema mayor. La baja autoestima y una autoimagen pobre parecen volverse menos importantes en la medida que la gente envejece. Estas dos respuestas juntas constituyen el primer obstáculo en el grupo de 15 a 19 años, el tercero en la banda de 20 a 29 años, cuarto en el grupo de 30 a 39 años y quinto en quienes tienen entre 50 y 59 años.
Mejorando la Calidad de Vida
Los resultados del cuestionario para toda la muestra colocaron escuchar música en primer lugar, seguido por medicamentos para el dolor, atención plena (mindfulness), terapia física y suplementos herbales.
En general, los resultados de todo el estudio se reflejaron en cada una de las bandas de edad, sin embargo, un amplio porcentaje de los encuestados citaron otras soluciones para mejorar su calidad de vida, indicando que hay más que aprender y compartir sobre lo que mejora la calidad de vida a los afectados por Marfan y desórdenes relacionados.
¡Queremos conocer más!
Los participantes de la encuesta indicaron abrumadoramente que les gustaría aprender más sobre nutrición para ganar o perder peso, y soluciones médicas, o no médicas, para tratar los problemas de sus pies. La nutrición fue la primera escogencia entre los 10 y los 40 años, y las soluciones para los pies fue la primera para el grupo entre 40 y 70 años.
El tratamiento de la escoliosis estuvo entre las cinco primeras respuestas desde la banda de edad de 0 a 10 años hasta la de 20 a 29 años y luego vuelve a aparecer en el grupo de más de 70 años. El embarazo y la planificación familiar fue una respuesta significativa en el grupo de 20 a 29 años.
La Seguridad Social para la Discapacidad fue una respuesta consistente desde los 15 hasta los 59 años.
La medicación para el dolor fue una respuesta significativa desde los 40 hasta los 69 años. Los problemas visuales específicos estuvieron entre los primeros cinco para el grupo de 0 a 10 años. La terapia física aparece por primera vez en el grupo entre 10 y 14 años y estuvo entre las primeras cinco seleccionadas, hasta tres veces más, para los mayores de 69 años.
Aprender más sobre productos derivados del cannabis fue priorizada consistentemente en el cuarto lugar para quienes tenían entre 20 y 24 años. Esta opción no fue significativa para quienes tenían menos de 20 años o más de 50.
Más preguntas
Los hallazgos de la encuesta fueron muy reveladores cuando se miran las prioridades de las personas en los diferentes grupos de edad. Como se esperaba, esto abre una puerta a muchas preguntas adicionales acerca de varios tópicos –tales como dolor, peso y autoimagen- que la Marfan Foundation explorará en el futuro. Para saber más sobre cómo se desarrolló el estudio y leer los resultados generales, por favor visite Marfan.org.
El artículo original fue escrito en inglés por Todd Richards, de Camp Hill, PA, quien tiene Síndrome de Marfan y es miembro del equipo de escritores de la Fundación Marfan. La traducción es de Gloria Pino y Javier Guerra para Mundo Marfan Latino.
La Marfan Foundation no participó en la traducción de este material y no lo avala de ninguna manera. Si usted está interesado en este tema, por favor visite el sitio web Marfan.org, para materiales aprobados por el Equipo de Consejeros Profesionales de la Fundación.
Source: MML
