¿Necesitas más información? ¿Estás interesado en asistir? ¡Escríbenos a noticias@enfermedades-raras.org! El JUEVES 22 DE FEBRERO A LAS 11:00 horas, FEDER presenta la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ enmarcada en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero. En esta rueda de prensa, la organización española[…]
El próximo sábado 24 de febrero, el Colegio de Médicos de Valencia celebrará las 3ª Jornada “Avances en diagnóstico y tratamiento de las displasias óseas y anomalías esqueléticas en la infancia”. Las múltiples ponencias con las que contará el evento se dividirán en 4 sesiones y se desarrollarán desde las 8:30h hasta las[…]
El próximo martes 27 de febrero, en el marco de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, el instituto de investigación sanitaria de Valencia celebrará una Jornada de jóvenes investigadores en enfermedades raras en el salón de actos del Incliva. El evento comenzará a las 11:45h con una mesa inaugural[…]
Coincidiendo con la próxima celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el ayuntamiento de Pinoso y sus vecinos han querido mostrar su apoyo y solidaridad con todos los afectados y sus familiares. Para ello, han planificado la realización de una serie de eventos que se desarrollarán entre los días 25 y 28[…]
El 22 de febrero, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos temas: Nuevo tratamiento del Alzheimer y la película UNREST relacionada con la fatiga crónica. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica[…]
Las características específicas de las enfermedades poco frecuentes (desconocimiento, difícil diagnóstico, necesidad de formación de profesionales, etc.) unido al carácter crónico y discapacitante de un elevado porcentaje de las mismas, hace que el apoyo psicológico se torne fundamental en el abordaje integral de este tipo de patologías. Source: FEDER
El próximo día 27 de febrero y en el contexto de la celebración del Día mundial de las enfermedades raras, el Hospital de Hellín, acogerá las III Jornadas Sociosanitárias sobre enfermedades poco frecuentes. El evento, en el que participará Fidela Mirón, Vicepresidenta de FEDER, tiene como objetivo seguir impulsando la investigación y el[…]
Nuestra área de formación organiza la Jornada Formativa de Voluntariado y Enfermedades poco Frecuentes en Almería. El evento se realizará el 22 de febrero en la Sala de grados “Agustín Díaz Toledo” en la Facultad de Humanidades en la Universidad de Almería a partir de las 10:00h. Esta Jornada cuenta con el apoyo[…]
La escritora, actriz y la única gimnasta con 4 finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que desde FEDER lanzamos hoy en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero. Este[…]
Desde FEDER hemos lanzado la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y de la mano de la escritora, actriz y la única gimnasta con 4 finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez. Este año, nuestro mensaje es poner en valor la[…]
Os presentamos a Luis y a Lorena, que junto con el escritor y presentador Christian Gálvez y la escritora, actriz y gimnasta Almudena Cid, protagonizan la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ por la investigación que FEDER lanza por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Luis acaba de cumplir 11 años. Y si[…]
Amigos falta pouco tempo para o Dia Mundial das Doenças Raras. Procure a programação próxima da sua localidade e não deixe de apoiar. São dezenas de eventos, com diferentes propostas, envolvendo entidades de todo o Brasil. Faça a sua parte e entre nesta grande corrente do bem! 1º Simpósio de Distrofia Muscular do Espírito Santo.[…]
