Por Dra. Rosangela Wolff de Quadros Moro¹ A judicialização da saúde é tema que atormenta pessoas portadoras de doenças ainda não estão contempladas no Sistema Único de Saúde – SUS, que estão à margem de qualquer política pública implementada que lhes garanta o tratamento na via administrativa. Portanto, a alternativa dessas pessoas é buscar no[…]
Com grande alegria que informamos que o Senado já aprovou a nossa solicitação!!! A nossa proposta é que do dia 24 de Fevereiro ao dia 2 de março todo o Congresso Nacional esteja iluminado com as cores rosa, azul e verde que representam o Dia Mundial das Doenças Raras em mais de 61 países! Vamos[…]
El 17 de febrero se celebra el Día Nacional de Nienman Pick y FEDER quiere unirse este día para apoyar a los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias, dar visibilidad y reivindicar la necesidad de la investigación de esta enfermedad rara. Precisamente este es el motivo que ha llevado a FEDER[…]
De acordo com a Cystic Fibrosis Trust, há evidências crescentes de que grande parte da população da Inglaterra está exposta a níveis insalubres de vários poluentes. No Brasil, isto certamente não é diferente. Por exemplo, a poluição do ar pode reduzir a diversidade das bactérias em nossas vias respiratórias, o que pode levar a infecções. Uma[…]
Durante los meses de febrero y marzo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, se celebrarán múltiples actos en Cantabria con el objetivo de sensibilizar a los vecinos acerca de la realidad de estas patologías y su situación al tiempo que se recaudan fondos para poder seguir trabajando en[…]
El 12 de febrero se presentó en Donostia la Estrategia Sociosanitaria 2017-2020 autonómica donde se integra también la necesidad de abordar las Enfermedades Raras. Esta iniciativa integra los tres territorios, ya que hasta la fecha cada una respondía a unos criterios diferentes. En concreto, el abordaje de las enfermedades raras es una[…]
El próximo 2 de marzo, el salón de actos CIPF acogerá durante toda la mañana La III Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras en la que participaran multitud de investigadores de diferentes ámbitos y entidades relacionadas con la investigación de este tipo de patologías. Además el encuentro también dará voy a pacientes y[…]
El próximo día 6 de marzo, el salón de actos del Hospital Casa de Salud, acogerá el IX encuentro de enfermería pediátrica, que este año contará con la participación de Lidia Clemente, psicóloga de FEDER en Valencia quien abordará el tema del trato con pacientes y familias en su ponencia “La comunicación en[…]
Con motivo de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, el Ayuntamiento de Valencia ha querido mostrar su compromiso con los afectados y sus familias organizando una mesa informativa en sus instalaciones el próximo día 28 de febrero. El objetivo de esta iniciativa es apoyar a las personas con enfermedades[…]
El miércoles 28 de febrero el Salón de Actos del Hospital General Universitario de Alicante (Avenida Pintor Baeza, 12), acogerá la II Reunión de la Alianza en Investigación Traslacional en enfermedades raras en la que participara FEDER con el objetivo de abordar la situación en el ámbito sanitario de las personas afectadas por patologías[…]
Fuente: Redacción Médica | El Consejo de Gobierno ha aprobado el primer Plan Regional Integral de Enfermedades Raras de Murcia, que incluye un conjunto de medidas para avanzar en la atención de las personas con estas dolencias y mejorar el conocimiento, la coordinación y la investigación de estas patologías, con el objetivo de mejorar la atención[…]
En el marco de la celebración del Día Mundial de las ER, el ayuntamiento de Cheste ha lanzado una serie de actividades con el objetivo de sensibilizar a los vecinos sobre las patologías poco frecuentes. Desde el día 19 las actividades en favor de las personas con ER llenarán la ciudad ya[…]
