Este 17 de enero SM La Reina Letizia recibió a Luz Victoria Salazar, Presidente de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL) y a Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER y de FEDER.
Durante la reunión que tuvo lugar en la sede de FEDER, Salazar informó a SM la Reina Letizia sobre las principales conclusiones del VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, celebrado en Bogotá en pasado noviembre.
Salazar y Carrión destacaron la masiva participación que tuvo el evento al que asistieron más de 200 personas de organizaciones de pacientes de 13 países de Iberoamérica y que tuvo como ponentes al Dr. Iván Dario González Ortíz, Vice Ministro de Salud de la República de Colombia; Durham Wong Rieger, Presidente de Rare Diseases International; Tomás Castillo, ex Presidente de la Plataforma de Pacientes de España; Dr. Juan Carlos Trujillo, Director de la Federación de la Industria Farmacéutica Latinoamericana – Fifarma, entre otros destacados expositores.
