La Rare Diseases International (RDI) es una alianza global de personas de todas las nacionalidades que viven con una de las más de 7 mil las enfermedades raras. La organización está conformada por más de 50 miembros de 30 países, que a su vez representan grupos de pacientes con enfermedades poco frecuentes de más de 100 países. Entre sus miembros se encuentra ALIBER, que está representada en su Consejo Directivo por el Dr. Jesús Navarro.
En el día de hoy se llevó a cabo la 5ta. reunión de la RDI en el edificio de Microsoft en la ciudad de Nueva York. La misma estuvo dividida en tres bloques: la Asamblea General y la reunión de miembros, la reunión de las Comisión Global y, una sesión abierta interactiva para comprender, discutir e involucrarse más en los planes y actividades de la RDI.
Durante el evento los miembros tuvieron la oportunidad de conocer, en una presentación realizada por el Dr. Jesús Navarro, el trabajo que viene desarrollando ALIBER, así como nuestros proyectos y tareas prioritarias
para este año.
Los miembros de RDI también fueron invitados a participar en al lanzamiento oficial de la Comisión Global para Terminar la Odisea de Diagnóstico de los Niños con Enfermedades Raras («La Comisión Global»), una hoja de ruta digital que busca acortar el tiempo de diagnóstico para niños con enfermedades raras en todo el mundo.
La Comisión Global es un grupo multidisciplinario de expertos formado por Shire, Microsoft y EURORDIS-Rare Diseases Europe con la creatividad, la experiencia tecnológica y el compromiso necesarios para acelerar el diagnóstico y hacer una gran diferencia en las vidas de millones de niños y sus familias.
En la reunión también estuvieron presentes representantes de nuestros socios: Alba Ancochea (FEDER), quien también es miembro del Consejo DIrectivo de RDI, Regina Próspero (Instituto Vidas Raras), Fabio Figueiredo de Almeida (Asociación Brasileña de Paramiloidosis) y Migdalia Denis (Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar)
