Compartimos documento recibido desde Rare Diseases International (RDI), el cual contiene el posicionamiento que desde esta organización han realizado tras el análisis de varias fuentes de información, entre ellas los resultados de las encuestas del Rare Barometer Voices.
El documento original está en idioma Inglés, de igual manera compartimos la versión en español realizada por la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (FENPOF).Esta declaración tiene un marcado foco de incidencia política que consideramos muy oportuno a la hora difundirla pues es fundamental para alertar a los gobiernos y entidades de toma de decisión desde la presente coyuntura.
Por parte de la RDI se ha compartido con la Organización Mundial de la Salud (OMS).
