Hoy 28 de febrero, fecha en la que se conmemora el día de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, ALIBER realizará el lanzamiento del Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus familias en Latinoamérica (ENSERio-LATAM).
El propósito del ENSERio-LATAM es conocer la realidad de las 47 millones de personas que viven con una enfermedad poco frecuente en América Latina. El estudio cuenta con la colaboración y asesoría de investigadores de universidades de Argentina, Brasil, España, México y Venezuela.
La encuesta del ENSERio-LATAM permitirá conocer los datos socio-demográficos, cómo se obtiene el diagnóstico y cómo es el acceso al tratamiento, cúal es el impacto percibido de la enfermedad, cuáles son costes asociados a la enfermedad, y cuáles son y donde están los profesionales de salud y los centros de referencia para enfermedades raras en cada país. En los países en los que se alcance una cifra significativa de participantes, se elaborará un informe que se entregará a las organizaciones de pacientes y entidades gubernamentales sanitarias y sociales vinculadas a las enfermedades poco frecuentes. Dicha información servirá para orientar las Políticas, los Planes y las Estrategias estatales diseñadas y desarrolladas para atender las necesidades sociales y de salud de los afectados.
Si tienes una enfermedad huérfana y vives en Latinoamérica participa en nuestro estudio e invita a afectados a hacerlo, por medio de los siguientes links:
